Власти Башкирии потратят на новогоднюю иллюминацию в девяти городах республики 115 миллионов рублей. Праздничные огоньки зажгутся в Уфе, Стерлитамаке, Октябрьском, Салавате, Ишимбае, Нефтекамске, Кумертау, Сибае и Агидели. На эти деньги установят 99 декоративных конструкций, которые подключат к городским световым сетям. Больше всего таких конструкций придется на Уфу - в столице появится 32-метровая искусственная ель, арка, консоль, сосулька, снежинка и фонарь, остальным городам придется довольствоваться лишь одной. Все это великолепие обещают установить к концу декабря
Корреспондент портала UFA1.RU посчитал, что если отказаться от установки хотя бы одной световой искусственной ели стоимостью 20,8 миллиона рублей, то можно спасти одного ребенка с редким генетическим заболеванием. Плюс ко всему еще и останется больше пяти миллионов рублей.
Накануне мы рассказывали историю двух детей — четырехлетней Агаты и двухлетнего Радмира. Девочка уже перестала узнавать маму и папу. Во время обследования в больнице неврологи предположили, что Агата больна лейкодистрофией. Само заболевание, как маме объяснили врачи, наследственное, то есть если болеет дочь, заболеет также и двухлетний сын Радмир. Сама болезнь, по их словам, перешла от родителей, Алии и Венера, которые являются носителями.
— Об этом диагнозе мы вообще ничего не знали. Я это слово [лейкодистрофия] произнести не могла, когда впервые услышала. Я его и не запомнила, попросила врача записать его на бумажке. Потом гуглила, читала. Нас с мужем болезнь миновала, а детей — нет, — рассказала мать детей.
Помочь им могут врачи из израильской клиники Хадасса поставили их детей на ноги. Пересадка костного мозга в этой клинике обойдется Радмиру и Агате в 32 миллиона рублей. Об этом рассказала Алия:
— В эту сумму войдут обследования, химиотерапия, во время которой у детей иммунитет упадет до нуля, но это нужно, чтобы организм после пересадки не сопротивлялся чужому костному мозгу, и в конце — три месяца реабилитации. В общей сложности мы там пробудем полгода. Еще лекарства нам нужно закупить, в России их не найти, и придется заказывать за границей.
А на что бы вы потратили 115 миллионов рублей?
Цены в Хадассе, со слов Алии, не самые высокие: в Германии аналогичное лечение обойдется дороже. Всю историю семьи вы можете прочитать в нашем материале.
Если вы хотите помочь семье Галиуллиных, присылайте свои сообщения с пометкой «Помощь Галиуллиным» на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.