НедвижимостьЗнакомстваПогодаТелепрограммаАфишаВидеоГороскопОбъявленияКурсы валютЗдоровьеПробки
UFA1
Погода

Сейчас-2°C

Сейчас в Уфе
Погода-2°

ясная погода, без осадков

ощущается как -6

0 м/c,

 755мм 93%
Подробнее
0 Пробки
USD 96,67
EUR 104,81
Репортаж с родины мэра Уфы
Лучше, чем квадробинг
Между Уфой и Шакшой
Ищем модную одежду в Уфе
Как отличить платежку ЖКХ от фейка
Кто такой Николай Василенко
Напал на полицию из-за наркотиков
Гонорары звезд Башкирии
"Ашан" в Уфе — все?
перейти к публикации
31 комментарий к публикации

Суд обязал чиновников лечить детей с синдромом Хантера

Гость
13 ноября 2010, 14:35
пусть люди меня не осуждают ,это сугубо мое мнение , синдром Хантера так тяжел эти дети просто растения, разумно ли, ведь это такие большие суммы на которые с наибольшим результатом можно вылечить других

Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации

Гость
15 ноября 2010, 00:26
Вы эгоистичны. Попробуйте представить как себя чувствуют родители детей с этой болезнью. Жизнь дороже денег.
Гость
15 ноября 2010, 08:49
"ведь это такие большие суммы на которые с наибольшим результатом можно вылечить других" - например тебя? боюсь, тут даже медицина бессильна...
Гость
17 ноября 2010, 17:28
Растениям тоже естьместо на земле Пустьживут и радуются.
Гость
15 ноября 2010, 21:37
Лечение нецелесообразно! Почему родители, которые не смогли воспроизвести здоровое потомство имеют право требовать что-то у общества и государства?! И почему мы, у которых здоровые жизнеспособные дети не имеем права требовать от государства и общества заботы и внимания для них. Светлые учебные классы, чистые ухоженные школы с целыми, а не обшарпанными стульями и партами ?????????? Это!!! Справедливо! Деньги на лекарства не выделять!!! Бессмысленно. А кто скажет, что бог накажет за такие слова, - то у каждого своя мера ответственности и перед людьми, и перед богом. Отсутствие. либо наличие больных детей в семье - это тоже расплата за что- то и надо её смиренно принять! А не перевешивать на общество грехи своих предков и свои!!!
Гость
17 ноября 2010, 11:35
Генетическая природа заболевания обуславливает огромные сложности в терапии. В настоящее время ввиду отсутствия реальных методов воздействия на причину заболевания используется симптоматическая терапия. Это с вики. Другими словами, заболевание не лечится, только временно устраняются его симптомы. Оправданы ли такие траты из госбюджета или нет - решать госвласти и судам.
Гость
17 ноября 2010, 15:26
во во эти деньги в первую очередь стырят чиновники, а лечение этой болезни не возможно и это только мучение для ребенка(думаю всем понятно почему мучение) . Это очередное захапание денег (налогоплательщиков) поэтому родители и победили суд, так как это выгодно в первую очередь чиновникам.(для показухи) в статье одна показуха . Куча болезней генетических которых нельзя вылечить давайте все будет поддерживать, тогда сами на что будем есть , жить ,существовать ? Во всем мире признана эта болезнь не излечима и поддержание больного с каждым годом все болезненне для ребенка
Гость
14 ноября 2010, 00:18
Получается 1.000.000$ в год на ребенка. За 10 лет 5-о деток израсходуют 50.000.000$ из бюджета. Вопрос: а есть ли вообще такие деньги в бюджете Минздрава РБ?
Гость
15 ноября 2010, 20:06
Дмитрий вам ответил что готов платить, вот может поднимут нам налоги, а может отиенят очень значимый проект.что откудо-та брать деньги придется это точно! в других регионах суды менее оптиместичны!!!
Гость
16 ноября 2010, 14:55
Зарплата у меня не высокая, да и никогда и небыла таковой. Но Россия в сложные годы войны умела поделить кусок хлеба, чему доказательство город Ленинград. уж после кризиса сам бог велел.
Гость
16 ноября 2010, 21:31
Согласен, в бюджете Минздрава точно нет таких денег. лечение этих детей нецелесообразно! Заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан РАЛИДА ШАКИРОВА: "Стоимость лечения одного ребенка: 30 млн рублей в год. И законодательными, и нормативно - правовыми документами Российской Федерации и Республики Башкортостан обеспечение данным препаратом за счет средств бюджета не предусмотрено."
Гость
14 ноября 2010, 13:07
Да синдром хантера тяжелое заболевание и лечение очень дорогое ! Представте если-бы такое случилось в вашей семье с лично вашим ребенком и вы знаете что ЖИЗНЬ можно сохранить а у вас нет такой возможности и ребенок медленно умирает! НЕ БЫТЬ ИНВАЛИДОМ НЕ ЗАСЛУГА -ЭТО ДАР КОТОРОГО МЫ МОЖЕМ ЛИШИТСЯ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ!
Гость
15 ноября 2010, 20:09
вся проблема заключается в том что это не лечение, а поддержание жизни. многие такие добрые люди!!!! посмотрим как вы же будете отликаться когда ваши зарплаты существенно уменьшется, благородства сразу поубавится!!!!!!!
Гость
17 ноября 2010, 09:07
Гость
15 ноября 2010, 20:09
вся проблема заключается в том что это не лечение, а поддержание жизни. многие такие добрые люди!!!! посмотрим как вы же будете отликаться когда ваши зарплаты существенно уменьшется, благородства сразу поубавится!!!!!!!
Мне приятней думать что мои налоги будут идти на лекарства этим ребятишкам , чем на очередные псевдопроекты государства....
Гость
13 ноября 2010, 16:17
Предлагаете узаконить эвтаназию?
Гость
13 ноября 2010, 20:06
нет,я предлагаю, включить в обязаловку генетический анализ на эту болезнь,она кстати наследственная, значит всем он не нужен
Гость
13 ноября 2010, 17:51
Домохозяйка полностью с вами согласна. миллионы на одного ребенка ежегодна просто на поддержание жизни!!!!!но я не могу предложить реального выхода!!! быть может по возможности разделить финансирование и не все возложить на государство, а например 50-50. Родителя детей вообще поразили: радуйтесь что выиграли процесс, нет они еще пытаются уголовное дело завести!!!!! может спросить нас налогплательщиков - тех чью деньги пойдут на это лечение. готовы ли мы платить ежегодно за поддержание жизни этих детей!!!!
Гость
13 ноября 2010, 19:39
Бедный минздрав......
Гость
13 ноября 2010, 19:58
С чего вы взяли, что эти дети как растения? интеллект у них не затронут
Гость
13 ноября 2010, 22:12
хотелось бы посмотреть как бы вы ДОМОХОЗЯЙКИ заговарили еслиб ваши дети были этим больны!
Гость
13 ноября 2010, 22:20
И как? Вы готовы? Лично я, да! P.S. На поддержание дорог мы так же платим , и стоим в пробках, прыгаем по ямам, ходим по грязи. И где справедливость!
Гость
14 ноября 2010, 01:33
Мы все живем один раз в жизни Так, что пусть это вас не волнует Для любой матери свой ребенок-это ребенок, больной, беззащитный
Гость
14 ноября 2010, 13:06
домохозяйка, а если бы это был ваш мальчик?
Гость
14 ноября 2010, 15:03
Домохозяйке- а вы уверены что этот генетический анализ делают в башкирии а тем более в россии Потому эти заболевания и называются сиротскими.Никто и нигде не зделает вам этот анализ а тем более не спрогнозирует возможность этого заболевания!Зачастую у абсолютно здоровых родителей рождаются вот такие детки ангелы.Происходит поломка в генах и все!
Гость
15 ноября 2010, 09:30
у власти многомиллионые деньги...... они должны поддерживать и помогать всем кто в этом нуждается....
Гость
17 ноября 2010, 08:32
Надежда Сергеевна Быкова требует смирения от других, а сама почему-то не может смиренно принять "обшарпанные стулья и парты", что как мне кажется намного проще. Парадокс!
Гость
17 ноября 2010, 09:13
Уважаемая Надежда ! Наверное вы святая и не имеете совсем грехов раз так уверенно рассуждаете об этом! Всего вам хорошего!
Гость
17 ноября 2010, 12:02
пусть лекарства закупают....все равно эти деньги чиновники стырят!!!!!!
Гость
17 ноября 2010, 15:57
Нашел интересную информацию о случае подобной болезни правда в другом регионе. Вот отрывок из обращения матери больного ребенка: «У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег». Как жалобно написано! А кто заставлял ее играть в русскую рулетку и рисковать рожая еще одного ребенка зная как велик шанс повторения такой ситуации?
Гость
18 ноября 2010, 10:21
Резюме: заболел - убейся, не мучай себя и окружающих!
Гость
7 мая 2011, 02:47
Люди вы, что все такие злые?????? Скажите БОГУ спасибо, что у вас нет такой страшной болезни в семье!!!Когда -то и от сахарного диабета умирали и лекарства сначало небыло, потом было но очень дорого, теперь все люди живут на этих препаратах и приносят пользу. Почему тогда не запретить все остальные препараты пусть все тогда умирают?! Вы о чем говорите??? Кто дал вам право решать кому жить, а кому умирать??? Можно идти по улице и получить травму от которой будет спасения только одним препаратом , а он очень дорогой и недоступный, ЧТо тогда вы будете делать!!??? Эти дети такиеже умнички, так же учаться в школах ( может и с вашим ребенком в классе - просто вы об этом даже не догадываетесь) Они получают награды и грамматы за учебу. Знаю непонаслышки!!! Не гневите Бога!!!! Все может вернуться!!!! Мысли порой очень опасны!!!! Будте Добрыми и недай Бог вам в жизни и вашим семьям беды от которой вы небудете знать куда идти, деваться и что делать!!!! Бог вам в помощь!!!!!!!!!!