Душевно сдохнуть или стать еще круче. История мамы девочки с аутизмом, которая каждый день совершает подвиг

Жизнь строго по часам, в окружении — только знакомые люди и предметы, привычная обстановка и никаких внезапностей. День сурка — обыденная реальность человека, родившегося со сложной особенностью развития — аутизм. Любаве 22 года — и всё это время девушка учится адаптироваться к реальности, ежедневно преодолевая трудности диагноза. Мама Вероника — всегда рядом. Ради того, чтобы дочь обрела профессию, Вероника даже поступила и окончила вместе с ней техникум — обе получили художественное образование. Недавно у Любавы прошла первая выставка росписи на ткани. О воспитании, маленьких и больших победах Вероники и Любавы узнавал журналист UFA1.RU. Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. «Плавать училась два года» Вероника родила дочь в 20 лет. В развитии Любава заметно отличалась от сверстников: к пяти годам почти не разговаривала, резко реагировала на разные обстоятельства, но демонстрировала колоссальную память — точно запоминала расположения предметов и всегда поправляла, если что-то лежало не на месте. Что для обычных людей мелочь — для аутистов настоящая проблема. — Мы ходили от врача к врачу, по знакомым, искали психологов. В пять лет диагнозы нам все-таки поставили: аутизм, эпилепсия, — рассказывает Вероника. — Было тяжело: всё плохо, работы не было, с мужем не ладилось. Но однажды врач мне сказал: «У кого-то дети лежат, не видят, не слышат, не разговаривают — твоя слышит, видит, ходит и сама за собой ухаживать может!». По натуре я человек напористый. Вот я и собрала волю в кулак! Говорят, что у аутистов мир крошечный. А задача родителей сделать его хоть ненамного больше. Ответы на вопросы, которые ставила жизнь, Веронике пришлось искать самой. Одной из первых она повела дочь на иппотерапию. В бассейне Любава целый год не отходила от бортика, но и тренер, и мама выдержали испытание. Еще через год девочка научилась плавать. Рядом тот, который смог стать другом Супружеская жизнь первым мужем у Вероники не сложилась. Но ей повезло встретить мужчину, который смог расположить к себе непростую девочку. — Любава его сначала не принимала. Но он сделал всё, чтобы найти с ней общий язык. Сейчас они друзья-друзья! Любава скучает по отчиму, любит с ним гулять. Наверное, я и замуж за него вышла потому, что он к Любавочке подход нашел, — улыбается Вероника. Жизнь по расписанию Быт семьи устроен по расписанию. Любава просыпается в 10. Точнее, проснуться может и раньше, но внимательно следит за часами — раньше 10 не встает. Потом гигиенические процедуры, зарядка, завтрак, в 11:30 — прогулка. В 15:00 у Любавы обед. И если хоть немного отклониться от расписания, у девочки может случиться эмоциональный срыв. — Любава не просто идет на улицу, чтобы прогуляться. Должна быть цель: магазин, учреждение… Каждый день выдумываем, куда надо сходить, — улыбается Вероника. — Завтрак готовлю дочке из продуктов, к которым она привыкла. Тыкву, например, она не любит. Пока суечусь на кухне — включаю Любаве телевизор или зарядку на компьютере — она повторяет. На творчество вдохновили лошади К привычкам особенной хозяйки приспособился даже пернатый питомец Кеша. Попугай не горланит с рассветом, а ждет пробуждения Любавы. — С животными у нас вообще отдельная история. До 5 лет Любава практически не говорила. Тогда мы еще не знали точного диагноза — бродили от врача к врачу. И вот однажды моя мама принесла в дом котенка. Любава воскликнула: «Кусок». В общем стал он Пушком и прожил с нами 15 лет. Везде рядом с Любавочкой был, — делится воспоминаниями Вероника. — Но других котов и кошек больше Любава не признает. Вот и завели попугая. Основным толчком в развитии творческих способностей девочки стала иппотерапия. После знакомства с лошадьми Любава взялась за кисть и начала рисовать благородных скакунов. «Должен был кто-то помогать» Мама Вероника — по профессии портной-закройщик. Дочь к ремеслу тоже приучила — научила обметывать. Но из-за эпилепсии специальность швеи девушке не подходит. — Я переживала, что может случиться приступ. Поэтому и решила сделать упор на рисовании — кисточкой она не сможет себе навредить. С наставниками Любаве всегда везло: в школу мы ходили обычную. Там педагог взялась за репетиторство и научила Любаву главным азам: читать, считать. Подлежащие и сказуемые она не различает, в уме не умеет складывать цифры, но это и не нужно в повседневной жизни, — говорит Вероника. После школы Вероника решила определить дочь в Уфимский гуманитарный техникум. Там как раз набирали группу детей с ограниченными возможностями здоровья. — Любаве было 18. Мы пошли поступать на роспись по ткани. В итоге — поступили вдвоем. В группе был недобор, а Любаве должен был кто-то помогать. Так и я получила художественное образование, четвертое по счету — смеется Вероника. Экспрессионизм — в привычное русло У Любавы много особенностей: о себе девушка всю жизнь говорит в третьем лице, наизусть запоминает имена и диалоги из любимых мультфильмов и передач, на улице будто ловит взглядом кого-то невидимого и провожает глазами. Краски для работ девушка тоже выбирает по-особенному. — Я стараюсь готовить для Любавы эскизы. Если бы не они, у нее такой бы экспрессионизм получился! А так мы хоть немного обрамляем рисунок в рамки привычного, — говорит Вероника. В конце прошлого года при поддержке некоммерческой организации «Рассвет», которая помогает детям с аутизмом социализироваться, и благотворителей в кинотеатре «Родина» состоялась первая выставка Любавы. На мероприятие пришли преподаватели и руководители колледжа, родители особенных детей, участники фондов и Центров развития. Работы Любавы получили большую похвалу. И вряд ли кто-то из тех, кто случайно оказался на выставке в тот день, понял, почему художница не принимает поздравления, а одиноко сидит на стуле и недоверчиво озирается по сторонам. — Впереди еще долгий путь. Сейчас я подумываю объединить усилия: я шью, дочь рисует, — говорит Вероника. — Почему бы не создавать уникальную одежду с ручной росписью! Будем стремиться! «Без близкого человека жить, а тем более творить, не смогут» Валентина — мама удивительного 12-летнего мальчика Сережи. Диагноз «аутизм» ему поставили в четыре года, и Валя, как никто другой, знает, что значит быть мамой особенного ребенка. — В художественных фильмах «Расплата», «Меркурий в опасности», «Человек дождя» часто показывают гениальных аутистов. Гениальность может проявиться в любой области. И очень показательно при этом, что человек, в уме перемножающий трехзначные числа или запоминающий огромные объёмы информации, абсолютно социально беспомощен, — говорит Валентина. — В силу расстройства аутистического спектра такие люди не могут самостоятельно сходить в магазин, сделать элементарные покупки, пользоваться общественным транспортом, попросить помощи у окружающих, поэтому им необходимо постоянное сопровождение. Близкие люди берут на себя как развитие сильных сторон и интересов ребенка, так и полное обеспечение его социально-бытовых нужд. Конечно, максимально обучаем социализации, постоянно осваиваем новые навыки, появляются квартиры «сопровождаемого проживания». Но реальность такова, что в настоящее время такие дети без близкого человека жить, а тем более творить, к сожалению, не смогут. Наши дети учат нас радоваться каждый день. Нам не нужны большие горизонты, их маленькие шаги — наше большое счастье. Хочется всем родителям особых деток любого возраста пожелать крепкого здоровья и сил. Пусть дети будут счастливы и успешны в том, что делают. А мы им в этом обязательно поможем. По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире на 100 человек приходится один с аутизмом, хотя на самом деле эта цифра выше. В России статистики по аутизму нет — либо родители не обращаются, либо симптомы скрыты под другими диагнозами. Как говорят эксперты, определить аутизм трудно — он пересекается с заболеваниями с похожими симптомами нарушений развития нервной системы. И даже если невролог заподозрит сигналы, окончательный диагноз за психиатром.