Обеспечение по закону: Минздрав РБ ответил, как поддерживает детей с редкими заболеваниями

Эмилю шесть с половиной лет. В августе будет два года, как ему поставили диагноз НЦЛ2, или по-другому — «болезнь Баттена». А примерно за полгода до подтверждения диагноза в США появился эффективный и единственный в своем роде препарат, который способен помочь ребенку жить, а не тихо умирать овощем. UFA1.RU писал об Эмиле 21 мая, тогда же мы отправили редакционный запрос в Минздрав республики в надежде понять, почему ребенок не может получить жизненно необходимый препарат. И чиновники нам ответили.

Мама Эмиля была уверена, что про ребенка в региональном Минздраве узнали в декабре 2017 года, когда она собрала документы и передала им, чтобы чиновники составил заявку на получение разрешения из Москвы. Но в Минздраве, как выяснилось, про Эмиля узнали только год назад:

— Ребенок признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи с июня 2018 г. решением врачебной комиссии Детской поликлиники (ДП) № 2 г. Уфа, в связи с чем наблюдается специалистами выездной бригады паллиативной медицинской помощи РДКБ и специалистами ДП № 2 г. Уфа, — сообщили в письме, которое подписала заместитель министра здравоохранения Гульнара Зиннурова.

На вопрос, по каким причинам ребенок не может получить лечение, нам ответили, что препарат не зарегистрирован в России, а решение о применении таких препаратов принимают на консилиуме федеральной специализированной медицинской организации.

— После чего медицинская организация по месту жительства ребенка организует обеспечение данным препаратом, — ответили нам в Минздраве. Чиновники уверяют, что для получения лечения родителям ребенка необходимо обратиться к участковому педиатру по месту жительства.

По словам же мамы Эмиля, никакого лечения так и не организовали. Более того, ситуацией заинтересовались в прокуратуре, дело дошло до суда (и не одного) и судебных приставов.

UFA1.RU также спрашивал, сколько в республике детей с таким же тяжелым заболеванием.

— В настоящее время в Республике Башкортостан зарегистрирован один ребенок с диагнозом «болезнь Баттена», — ответили нам. — Обеспечение жизненно важными лекарственными препаратами и лечебным питанием проводится в соответствии с законодательством Российской Федерации, в том числе порядком оказания паллиативной медицинской помощи детям, утвержденным приказом Минздрава России от 15.04.2015 г. № 193н, и осуществляется медицинской организацией по месту жительства ребенка.

UFA1.RU отправил запрос в республиканский Минздрав и попросил разъяснить, как работает система обеспечения лекарственными препаратами людей с орфанными (редкими) заболеваниями.