Мама из Архангельска рассказала, как редкая болезнь изменила жизнь сына

Первоклассник Костя из Архангельска любит конструктор Лего, ходить в школу, но знания даются ему труднее, чем остальным детям. Мальчику сложно писать, из-за редкой аутоиммунной болезни снижен тонус мышц. Приобретенное заболевание за несколько месяцев сделало 8-летнего Костю инвалидом. В видео выше мама первоклассника Арина Плутенко рассказала, как сложно было поставить редкий диагноз. У Кости — хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Серьезная болезнь началась с обычной простуды и ушиба. Потребовалось полгода и поездка в федеральный медицинский центр, чтобы установить точный диагноз. Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (ХВДП) — это редкое неврологическое аутоиммунное заболевание. Оно поражает нервные корешки, проявляется слабостью, нарушением чувствительности в верхних и нижних конечностях. Его причины до конца неизвестны, провоцировать болезнь могут инфекции или стрессы. Сейчас Костя получает лечение, у него констатировали ремиссию, и кажется, что мальчик привык к жизни с инвалидностью. — Я никогда не акцентирую внимание, что он болеет, то есть для меня он здоровый, — объясняет мама Кости. Конечно, есть ограничения из-за полинейропатии, и дома всё равно его как-то пожалею. Арина работает учителем обществознания в той же школе, где учится Костя. Мальчик пошел не в специализированный класс, а в обычный, и старается успевать за сверстниками. На вопрос, как дела в школе, Костя отвечает: «Неплохо», а мама добавляет: — Ему-то весело, он дорвался до детей, потому что всё равно раньше ограниченное общение было. Всё равно детские бактерии, иммунитет снижен. Нам до сих пор нельзя прививки делать, — объясняет мама Кости. Болезнь повлияла не только на моторику рук Кости, ходить мальчику тоже тяжело. Как рассказывает мама Арина, в их городе нет никакой среды для людей-инвалидов, и это еще больше ухудшает качество жизни.