Аутизм изнутри. Продолжение

Сегодня мы публикуем продолжение (и окончание) записок необычной мамы необычного ребёнка. Они – о любви и о том, как любовь помогает преодолевать трудности. Может, кому-то рядом с вами нужна просто уверенность в близком человеке, чтобы шагнуть вперёд?

Сейчас я живу с детьми за городом, в маленьком селе, где все знают не только тебя, но и родословную твою до седьмого колена. Все мы варимся в этаком маленьком котле. Минусы замкнутого пространства для нас очевидны. Социум здесь ставит людям свои диагнозы: «нормальный», «ненормальный», «придурок», «сын алкашей».

Но есть и свои плюсы.

Потому что здесь мы не можем ни от кого спрятаться, и это лучшие условия для того, чтобы мой сын проделал ту же внутреннюю работу, что и я. Мне больно за него, потому что я понимаю, насколько ему трудно. Но одновременно я вместе с ним учусь радоваться нашим – общим теперь – победам.

Аутизм вновь вошел в мою жизнь, когда моему мальчику было месяцев восемь. Он мог бесконечно стучать ложкой по кроватке и не нуждаться ни в игрушках, ни в общении. Он мог, проснувшись, лежать молча и никого не звать к себе. После года он стал пугаться чужих детей, и мы испытывали сложности с выходом на улицу. Мы не могли сходить в магазин, в поликлинику, к друзьям в гости. Когда он научился ходить, то начал ходить бесконечными кругами. А первые слова мы услышали только после трех лет. До этого сынок говорил на собственном тарабарском языке, часами взмахивая руками, кружась и как будто ускользая взглядом от тех, кто пытался взять его за ручки, повернуть к себе…

И вместе с тем он был очень солнечным и позитивным. В два года у него появился яркий интерес к буквам. Он лепил их, чертил на бумаге, и это стало опорой в общении. Мы выходили на улицу, чтобы рисовать буквы на снегу или земле. Главными в нашей прогулке были буквы, а не дети, которых боялся сын. Но и соседские дети постепенно стали присоединяться к нам, счастливым, чертящим палочкой буквы на снегу. И вот уже страх чужих остался позади. Я и сейчас использую его интересы для выхода из «коробочки».

Мы все время идем по пути сопротивления, как против ветра в поле. Не нравилось смотреть глаза в глаза – стали играть в «гляделки», кто дольше продержится. Боялись высоты (даже горок на детской площадке) – пошли в горы. И шаг за шагом убеждали себя вслух: вот поднялись немного – ничего же не случилось. Мир по-прежнему стоит на месте, а мы приподнимаемся над ним. Вот сейчас поднимемся еще – и опять ничего страшного не случится.

На 20-метровой высоте сын спросил меня:

– А спускаться как?

– А вниз-то не страшно. Вниз я тебя понесу.

И он доверчиво идет за мной наверх, храбрый и румяный. А вниз я несу его, белого, как мел… Но внизу он говорит мне, что опять пойдет наверх!

Мы боялись воды. Так, что даже капля, упавшая на нос, вызывала судорожные вдохи и выдохи.

– Мама! Я умру! Мама! Я задохнусь!

И – опять против ветра в поле – обливаемся водой. Сначала по колени. Видишь, ничего не произошло? Давай повыше! По пояс, потом по грудь, потом по шею и еще года два только по шею. А волосы коротко стрижем и протираем выжатой почти насухо мочалкой. Но потом он вдруг сам берет ковш и льет себе на голову, предусмотрительно закрыв лицо полотенцем. Так и ходит месяц в ванную, зажав в руке полотенце для защиты лица от воды. Но потом однажды забывает про это полотенце…

Мой сын – «легкий случай». Он говорит, хорошо учится, он хочет общаться, сейчас, к восьми годам, он вдруг понял, что существует юмор. И теперь у меня растет такой свой Эразм Роттердамский. Ни слова в простоте! А еще он очень мудрый человек, и мы можем вести такие разговоры:

– Мама, я боюсь!

– Хорошо, ты можешь бояться. В этом нет ничего плохого. Но ты сам можешь выбрать: потратить время на страх или на что-то хорошее.

Может быть, это жестко, но я все время прямо говорю ему: ты можешь потратить на страх годы и годы своей жизни. А ведь эти годы можно наполнить путешествиями, прогулками, общением, радостью. И он меня понимает.

Большой толчок в социальном развитии дало рождение сестренки. С ее появлением перелистнулась самая непростая страничка и началась новая. А еще коты! Эти наглые усатые-хвостатые подлизы проводят с детьми свою незапатентованную терапию, но очень эффективную!

В момент истерик и приступов паники помогает метод «активного слушания». Ребенок трясется и кричит, а ты ровным и уверенным голосом озвучиваешь ему его же чувства: «Ты устал», «Ты разозлился», «Ты испугался», «Ты хочешь спать». И он согласно кивает головой и готов вести диалог, потому что его поняли.

Меня много спрашивают. Люди на улице, соседи.

– А почему он такой?

– А он такой родился или чем-то болел?

– А может, это просто недостаток воспитания?

Но это самое мягкое, потому что бывает и пожестче. И мой сын практически ежедневно сталкивается с современной детской «русской народной забавой» – собраться всем вместе и дразнить одного, заведомо слабого, того, кто не может дать сдачи.

Но мы стараемся делать акцент на хорошем. У нас был крайне неудачный первый класс в школе. Травили не только дети, но и учительница. Мы сбежали в другой класс и счастливы тем, что встретили учителя от Бога. В нашей сельской школе никогда не слышали о тьюторах, но учительница попросила двух девочек помогать моему ребенку, если он устал и не может записать домашнее задание, если он не может сложить вещи в портфель или никак не найдет нужной страницы. Как-то он пришел домой такой довольный и говорит:

– Мама, я сегодня пошел на английский и заблудился. А меня девочки нашли!

Мы радуемся тому, что нас лечит «идейный» доктор, под крылом которого мой ребенок избавился от сопутствующих заболеваний: астмы, энуреза, энкопреза. Перестал жевать футболки, обнюхивать пищу, полюбил овощи и фрукты и вообще многого добился. Аутизм выходит из нашей жизни, оставляя вкус побед.

… А теперь закройте глаза и представьте себе мир, в котором живут одни аутисты. Мир, где все люди обнюхивают друг друга, чтобы закрепить знакомство, где абсолютно все избирательны в еде, и каждый в момент перенапряжения начинает ходить по кругу, шевелить пальцами в воздухе, избегать прикосновений и взглядов. И лишь некоторые ведут себя так, как сейчас ведут себя обыкновенные люди. Они чувствуют себя не в своей тарелке, они вынуждены перестраивать все свое сознание под аутичный мир.

На сегодняшний день мы открыто располагаем лишь американской статистикой, которая не очень утешительна: один ребенок из 88 рождается с аутичными расстройствами. Через пару десятков лет это будет один ребенок из 50, потом один из 20, потом один из 10.

Мы учимся перестраивать аутистов под наш мир. Но сегодня пришла пора перестраиваться всем. Перестать закрывать глаза на проблему и попытаться понять, почему она распространяется повсеместно. Вряд ли дело только в прививках. Аутичные дети приходят к нам, неся в себе очень непростую миссию. Это закрытые души, души в себе, которые неохотно идут на контакт с внешним миром, таким, каков он есть. Потому что с этим миром что-то не так. Если в ближайшие десятилетия суровая статистика не повернется вспять, будущее на планете Земля будет принадлежать аутизму.

От редакции: Мы благодарны смелой маме, которая не побоялась рассказать о том, о чём многие предпочитают молчать, и очень надеемся, что этот материал придаст сил родителям особых детей, а «обычных» людей научит смотреть на тех, кто от них отличается, добрыми глазами.

Иллюстрации к материалу подготовили художники-волонтёры АНО «Рассвет» Гайша Молодцова и Ольга Фролова.