Аутизм изнутри. Начало

Недавно нам в руки попал очень ценный материал – это записки матери ребёнка, непохожего на окружающих, которая и сама в детстве очень отличалась от остальных. Почему мы считаем его ценным? Потому что нам тяжело представить, что творится в душе особого ребёнка, но это понимание, возможно, поможет нам находить правильные слова, правильно вести себя рядом с теми, кто нуждается в общении, но в то же время закрывается от него.

А ещё этот текст говорит о том, что человек больше диагноза, что нельзя, просто увидев запись в его медицинской карте, называть его неполноценным. Наша сегодняшняя героиня доказывает, что перешагнуть можно через любое состояние.

«У меня был выбор: остаться внутри комфортной капсулы на всю жизнь либо выковырять себя на поверхность и жить по полной программе», – признаётся автор записок.

Прочтите – и подумайте: что выбираете вы?

22:00. Мой восьмилетний сын завершает свой день, «танцуя» пальчиками рук перед глазами. Еще 15 минут замысловатых движений руками, и он закроется с головой одеялом, прикроет ладонями ушки, сожмется тугим калачиком и заснет.

Только так, и никак иначе. Это ежедневный ритуал, и не единственный.

Мой ребенок изо всех сил старается жить «как все». Он ходит в обычную школу, опережая в учебе многих сверстников. Он учится общаться, ходит гулять во двор (и все чаще – один, без меня), он бегает в магазин за хлебом. Но среди этих обычных занятий есть и те, глядя на которые, люди крутят пальцем у виска.

Иногда моему мальчику очень нужно походить кругами по комнате или по двору.

Иногда ему нужно побормотать и повертеть пальчиками у глаз.

Иногда ему просто необходимо посмеяться. Долго, без причины и без остановки.

А иногда он боится. Так, что сжимается в белый-белый комочек. И от страха его начинает тошнить.

Но он не делает ничего плохого. Ничего такого, что бы могло причинить вред другим. И между тем, его стараются в лучшем случае не замечать.

Вот я. Мне 32. Я журналист. Путешествую, общаюсь, воспитываю детей, разговариваю, смеюсь, мечтаю. Мне 32, и я живу полной и счастливой жизнью.

Где-то в невероятном, немыслимом, кажущемся сном, прошлом осталась маленькая девочка. Тоже я. Но другая. Я, у которой прилипал к небу язык при необходимости выразить свои чувства. Я, которая больше всего на свете боялась телефонных звонков. Я, которая застывала соляным столбом, если менялись заранее расписанные правила заранее спланированного дня. Я, которая…

Я очень плохо и очень мало помню себя в детстве. Моя память практически не сохранила картинок. Только короткие ощущения – как отрывистые комментарии вечно занятых пользователей соцсетей. Я помню, что лет с трех меня хвалили за педантичность и аккуратность. В детском саду все дети были как дети – после прогулки они забрасывали в шкафчики штаны и куртки и бежали в группу, определяя, кто же быстрее добежит до полки с куклами. Я же по часу складывала свои вещи – шовчик к шовчику, рукавчик к рукавчику. И не могла по-другому. Почему? Потому что жизнь остановилась бы, если бы из шкафа свисал рукав.

Земля перестала бы вращаться. Вот и все.

Нельзя оставить на тарелке крупицы пищи.

Нельзя перешагнуть сразу через две ступеньки. Нужно только через одну.

Когда идешь по улице, нельзя сделать за раз более определенного числа шагов. А отмерив их, нужно остановиться и дотронуться рукой до щиколотки, чуть повыше ботинка.

Старшая сестра, которая ворчит:

– Хватит трогать ноги!

И я намеренно отстаю от нее и иду позади. Чтобы считать шаги и дотрагиваться рукой до щиколотки ноги.

А вот наш местный продуктовый магазин. В городе, где мы жили, черный хлеб был в буханках, а белый – в батонах. Только так, всегда так. И мне это очень нравилось. Потому что фраза «буханка черного, батон белого» была удобна для моего языка, и ничего не нужно было придумывать. Нужно было только перетерпеть стояние в очереди, как следует подготовиться и в определенный момент выдать продавщице эту фразу. Только не слишком тихо, чтобы не попросили повторить. Только бы не попросили повторить! Потом мы переехали в другой город, где пекли совсем другой хлеб. И буханок черного там не было, и батонов белого тоже. Хлеб всех цветов пекли просто круглыми караваями. Походы в магазин стали невыносимыми, и новую фразу для продавщицы я заучивала в течение года…

Я помню телефон в квартире моей пожилой няни. Страшнее «зверя» в мире не было. Не потому что он звонил. А потому что в него надо было говорить.

Не успела записать домашку. Уже один этот факт мучителен. А тут еще мама просит: «Пойди, позвони Кате». Идешь, а ноги заранее отказываются. И дорога до няниной квартиры, которая находилась с нашей на одном этаже, кажется такой… заусенчатой. Застреваешь на каждом шагу, как цепляешься курткой за гвозди. И не можешь сказать, что боишься. Потому что «никто же не боится, а ты чего?». О, я мировой рекордсмен по медленности преодолевания лестничного пролета из пункта «А» в пункт «Б». А на том конце метрового маршрута стоит «зверь» белого цвета, с циферблатом. Поднимаешь трубку, набираешь номер, замираешь-сжимаешься всем, что вообще в тебе есть, и выдаешь всегда одну и ту же фразу: «Алло, это квартира Петровых?». Уже знаешь, что Петровых, потому что слышишь Катин голос в трубке. И все равно говоришь это.

Телефон – это отдельная история. Я перестала бояться звонить и разговаривать в 30 лет. Но к тому моменту я уже умела смеяться над собой, и в моей редакции все знали, что мне можно поручить написать мегасложный текст к завтрашнему утру, но вот созвониться с кем-то или взять интервью по телефону… Нет уж, дудки, лучше и не просите!

Еще одна отдельная история – это очереди. Если встаешь в очередь – из нее нельзя выйти. Просто нельзя, хоть землетрясение, хоть потоп. Даже если уже знаешь, что деньги на покупку забыты дома. Даже если то, что хочешь купить, на прилавке отсутствует. Но и встать в очередь надо уметь. Лет до 15 я просто молча вставала в «хвост». В поликлинике могла два часа стоять у кабинета и наблюдать, как один за другим к врачу заходят люди. И ждать, когда как-нибудь само все решится. Но только не говорить, только не говорить!

Я плохо помню причины. Наверное, потому что я их не искала. Мой мир был таким, и я не сразу стала понимать, что у других – мир другой. Когда мне было девять, близкий родственник на моих глазах совершил попытку самоубийства. И после этого реальный мир вообще перестал существовать. Надолго.

Был мир параллельный. Был мир фантазий, такой чудесный, куда я уходила с головой – попробуй вытащи! – а в воспоминаниях остались зияющие дыры. Самая большая дыра занимает два года.

Лечили ли меня родители? Нет. Не потому что у них была какая-то концепция воспитания, какой-то свой подход. Ничего такого не было. Вряд ли кто-то вообще задумывался о том, что что-то не так. Я училась очень хорошо, была отличницей, ходила во все кружки. Я путешествовала по жизни выверенными, заученными, спланированными маршрутами, ходить по которым было максимально безопасно для внутреннего хрустального мира. А снаружи была просто обязательным, пугливым, не очень многословным ребенком.

В то время, когда я росла, не существовало постоянных медосмотров для детей. Кровь из пальца, анализ мочи, педиатр заглянет в горло. Вот и весь медосмотр раз в год. В душу нам никто не заглядывал.

И сейчас я понимаю, что это был наиболее верный путь – закрепления комфортного и преодоления некомфортного. Для последнего затрачивались невероятные душевные силы и годы (годы!!!) внутренней самотренировки, скрытой от чужих глаз. Но это научило меня действительно работать, и не только над собой.

Я начинаю относительно хорошо помнить внешний мир после 12 лет. А особенно хорошо – после седьмого класса, когда случился переход в новую школу. Новый класс элитной гимназии, дети крупных городских чиновников. И я сижу на перемене, рисую кружочки на тетрадном листке. Я всегда рисовала эти кружочки на переменах. Все бегают, кричат, а у меня – кружочки… Четыре года в новом классе. Четыре года откровенной травли. Даже не за кружочки, нет. Вряд ли они их замечали. Но за то, что «не такая, как все». А какая не такая? Да никто не знает. Но бить надо. Били. Спускали с лестницы. Пацаны на физре вставали ногами на живот. Двое держали, а один вставал. Развешивали по школе «стенгазеты» с моими обидными прозвищами.

Но сейчас я понимаю, что и это противостояние одного человека против целого класса было необходимым. Потому что тогда случился прорыв. В моей коробочке вдруг открылась крышечка. Не сама по себе, конечно. От насмешек одноклассников я сбегала в городскую театральную студию. Здесь все были старше меня, здесь можно было быть собой, хотя поначалу лицедейство мое было крайне неудачным. Но потом вдруг само собой оказалось, что я знаю, как играть. В запоминании текстов мне не было равных, я умела кропотливо работать и была точна, как эталонная мера весов. А главное – оказалось, что актерство – это не раскрепощенное кривляние, а умение думать. И вдруг весь мир, запертый в ящичек, выплеснулся наружу. Оказалось, что можно проживать те миры, которые были внутри, на самом деле, на сцене. И никто не посмеет назвать их ненормальными.

Два года театра дали толчок на всю жизнь. Я и теперь продолжаю испытывать дискомфорт в некоторых ситуациях. Лишь несколько лет назад научилась без страха ездить в общественном транспорте. Не могу ходить одна в темноте, от больших пространств у меня уходит почва из-под ног, и я все время, навязчиво, думаю о том, что могу обидеть своих друзей нечаянной необдуманной фразой. Но если вдруг мне случается оказаться одной в темноте, достаточно просто представить себе, что это идет спектакль, и тогда возвращается уверенность. И когда я брожу по любимой ИКЕА, я представляю себе, что снимаюсь в клипе, и тогда пол вновь становится обнадеживающе-твердым. А мои друзья… Их много! И они, зная меня, всегда заранее убеждают в том, что никогда-никогда ни на что не обидятся!

В следующем выпуске наша героиня расскажет о том, как чувствует мир и учится взаимодействию с ним её сын. А сегодня мы покажем две иллюстрации из буклета, который подготовила АНО «Рассвет», занимающаяся помощью детям и взрослым с аутизмом. Представьте себе, что чувствуют мальчик и девочка с этих картинок – и постарайтесь помочь им в этом большом и таком незнакомом мире. Иллюстрации к буклету готовят художники Гайша Молодцова и Ольга Фролова.