Дети-невидимки

Сегодня в мире живёт более семидесяти миллионов людей с диагнозом «аутизм». Однако замечаем ли мы их? Умеем ли с ними взаимодействовать? Нашумевшая история с сестрой Натальи Водяновой заставила общество задуматься о проблемах людей «с особенностями». Родители таких детей признаются, что с неприятием сталкиваются очень часто.

Одно из испытаний для семей с особым ребёнком – поездки.

«В транспорте нам несколько раз говорили: "Это не ваш ребёнок, что ли, заткнуть его не можете?", "Чокнутый он у вас?" и так далее. Мне даже отвечать не хотелось, я просто обнимала сына покрепче и молча плакала», – признаётся одна из мам.

Знаменитая формула «не нравится – поезжай на такси» с особыми детьми не работает тоже. «Когда я попросила заблокировать дверь (вообще-то это нормальное требование с точки зрения техники безопасности), один таксист нахамил мне: нечего тут ездить с больными детьми!» – делится Гузель, а другая мама подхватывает: «От нас водитель вообще отказался. Сказал, чтобы вызывали другую машину».

Дальняя дорога даётся детям с РАС (расстройствами аутического спектра) особенно тяжело. Не забывайте об этом, когда хотите сделать им замечание из-за собственного дискомфорта.

«Ребёнок очень тяжело переносит посадки в самолёте. Чтобы удержать его пристёгнутым эти 20 минут, я дала ему планшет. Женщина, сидящая через несколько сидений от нас, стала возмущаться, что больше не может выносить этот шум, мы выслушали много неприятных слов», – рассказывает Регина.

Даже если вас мало беспокоит состояние сидящего рядом ребёнка, задумайтесь: громкий звук устройства – меньшее из зол, ведь обычно дети с аутизмом очень громко проявляют своё беспокойство.

Не забывайте также, что для этой категории детей характерно стереотипное поведение: для них важен порядок действий, они придерживаются одного и того же расписания.

«Как-то мы ехали в поезде два дня, был полный вагон детей. Наш Богдан всегда ложится в 9 вечера и достаточно рано встаёт. Мы удивились, что эти подростки дружно пели колыбельные нашему сыну, старались не шуметь после его отбоя, терпели его утренние разговоры. А вот немногие взрослые постоянно "цыкали" на нас», – вспоминает Наталия.

Родители детей с РАС в силу понятных причин живут не самой активной жизнью. Но даже редкие выходы в свет, увы, нередко омрачаются непониманием со стороны окружающих.

Многие просто не хотят замечать особых детей, а заметив – отворачиваются от них. Одна из мам рассказала, что её сын часто играл в саду с соседскими ребятами. Однако их бабушка, узнав о диагнозе мальчика, общение прекратила. Закрытыми для детей с аутизмом часто становятся и двери различных учреждений – и не всегда по вине администрации: обычные посетители проявляют нетерпимость. «Однажды мы пришли в филармонию с четырёхлетней дочкой. Моя Лейла очень любит классическую музыку, переживает всё, что слышит: где плачет, где смеётся; любит "дирижировать". Такое "активное слушание" очень не понравилось мужчинам и женщинам в зале, хотя мы почти не шумели, мне пришлось буквально "отдирать" ребёнка от кресла: так она не хотела уходить. Плакала, очень долго плакала. Уговаривала меня вернуться», – рассказывает Ляйсян.

«Тяжелее всего нам даются походы в те учреждения, в которые ходят бабушки и дедушки. Они поучают: если ребёнок не умеет себя вести в обществе, то пусть сидит дома, они же своих детей запирали дома одних и ничего», – признаётся Наталия.

Тактичности нашему обществу ещё учиться и учиться. Юлия, мама ребёнка с РАС, делится: «Меня часто спрашивают: "А с таким заболеванием долго живут?"» Родителям приходится ежедневно выслушивать море «полезной информации» от уличных специалистов: начиная от адресов бабушек-травниц и заканчивая советами по воспитанию.

На непрошеные советы родители реагируют очень по-разному: кто-то молчит, кто-то хамит в ответ, кто-то честно и спокойно называет диагноз. «Не забывайте, что родители детей с РАС, как правило, находятся в подавленном состоянии, у многих депрессии. Они и без вас постоянно себя винят, хотя не виноваты. Им необходимо ваше сочувствие, им нужно знать, что вы не осуждаете, не обвиняете их», – напоминает врач-невролог, кандидат медицинских наук Гулиса Мусина.

Парадоксально, но с хамством и неприятием особые дети встречаются и в тех местах, где его быть не должно: школах, детсадах, больницах и поликлиниках. Мамы искренне недоумевают, как там, куда они приходят за помощью, могут сказать, что у ребёнка проблемы, потому что им мало занимались, называть особых детей животными и так далее. Что уж говорить об обслуживающем персонале?

«Я слышала, как уборщица и гардеробщица в поликлинике обсуждали наших детей: "Сначала пьют и шляются, а потом дети у них больные рождаются"», – добавляет другая мама.

Если оскорбления и бестактность не кажутся вам примерами ущемления, скажем, что с откровенной агрессией им тоже приходится сталкиваться. Поскольку люди с аутизмом могут внешне не отличаться от обычных, их зачастую принимают за хамов, грубиянов и даже пьяных. «Разговаривают» с ними соответственно.

«Взрослого сына моих знакомых, имеющего диагноз "аутизм", однажды едва не избили за то, что он начал обнюхивать людей в толпе: решили, что он "пристаёт". Этого можно было бы избежать, если бы окружающие знали, что для особых людей особенно важны запахи и тактильные ощущения: поэтому они могут принюхиваться к незнакомым, трогать их», – рассказывает Мария.

«Моему сыну-подростку разбили на остановке бровь, пока я была в аптеке. Ему не понравилось, как посмотрела на него девушка. Он в таких случаях начинает размахивать руками, ругаться (и даже матом может). Ну, спутник девушки, не разбираясь, и врезал кулаком с размаху! Никто не вступился!» – вспоминает Наталия.

Несмотря на все сложности, ребёнку с РАС необходимо взаимодействие с обычным обществом. Дети, растущие среди здоровых братьев и сестёр, развиваются гораздо лучше, чем помещённые в «специальные» условия.

Мы решили спросить мам здоровых детей, как бы они отнеслись к тому, чтобы рядом с их чадами учились особые дети. Подавляющее большинство просто отказывалось помогать нам в подготовке этого материала. Отсутствие ответа – тоже ответ, понимать его следует так: мы вас не видим, не слышим и знать не хотим. Правда, все ответившие были настроены весьма доброжелательно. Многие «обычные» родители готовы защищать особых деток от неприятия, играть рядом с ними.

«Лично я не против, чтобы особые дети учились, развивались, играли с обычными детками. Надо ребенку объяснять, что люди бывают разные и это не означает, что они лучше или хуже. Возможно, если дети будут расти вместе, в будущем будет больше добрых людей. И не будет дикарей, которые могут тыкать пальцем, смеяться, издеваться! Я за добро и за равенство!» – пишет Анна Иванова.

Одна из мам, Александра, отметила, что, хоть и поддерживает инклюзию, беспокоится за деток с диагнозом, поскольку изгоями становятся и самые обычные дети, что уж говорить об особых. Действительно, это очень важная проблема. Поэтому многие современные родители задаются вопросом: «Как научить ребёнка взаимодействию с особыми детьми?»

«Детям нужно объяснять, что каждый человек имеет право отличаться от других. Я думаю, нужно рассказывать об особых детях так же, как мы отвечаем на вопросы, почему у девочки – веснушки, мальчик – левша и так далее. Где-то читала о том, что одного «очкарика» научили отвечать: «Да, я очкарик. Зато у тебя нет очков». Нужно уметь видеть достоинства людей, которые от нас отличаются», – уверена Карина Жгулёва.

«Мне бы очень хотелось, чтобы кто-то издал книгу (лучше – в виде комиксов), в которой были бы собраны ответы на все сложные вопросы, связанные с тем, что все люди разные. Без этой книги я стараюсь максимально тактично и на доступном ребёнку языке рассказывать правду», – комментирует Анна Петрова.

Принцип «правда, доступность, доброжелательность» действительно работает. Врач Гулиса Мусина вспоминает, как её младшая дочь на одном из праздников для детей с синдромом Дауна и другими когнитивным нарушениями удивлённо воскликнула: «Мама! Почему ты говоришь, что они отличаются? Они ведь такие же, как мы!»

«Я бы хотела, чтобы родители объясняли своим детям "особенности" моего сына примерно следующими словами: "он такой, и ему нравится играть именно так, а не как вы", "он громко радостно кричит при виде чего-то, потому что ему это очень-очень нравится", "он закрывает уши, потому что этот звук ему неприятен", "он не понимает тебя, давай попробуем по-другому", "не надо его заставлять играть, захочет – сам с вами поиграет"», – говорит Светлана Мальшакова.

Если после прочтения этой статьи у вас остались вопросы (а они должны остаться) о том, как взаимодействовать с детьми с РАС, что делает их особыми и так далее, приходите на уроки доброты от АНО «Рассвет». Записаться на уроки можно здесь.