«Каждый день проходит в ожидании худшего»: как живет семья из Башкирии с 14-летним сыном-аутистом

Ребенок с расстройством аутистического спектра, бесконечные суды, аварийные квартиры и пять человек в однушке — так выглядит жизнь Марата и Сирины Закировых из города Туймазы. Семье с ребенком-инвалидом в небольшом городе приходится непросто, а главе семейства порой кажется, что весь мир настроился против них. В этом материале мы расскажем вам о жизни семьи Закировых и трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день.

Артур сидит за столом и ест варенье из креманки. С любопытством смотрит на людей вокруг него и улыбается. Ему 14, в феврале исполнится 15, и у мальчика атипичный аутизм.

— Он никогда за столом не ест, всегда убегает, сейчас первый раз решил с нами посидеть, — объясняет Марат, прикасаясь к сыну.

Артур не разговаривает, но общается с окружающими своим способом: громкими возгласами, смехом, объятьями. Предугадать, что он сделает, трудно: в одну секунду он обнимает свою мать Сирину и целует ее волосы, а через секунду тянется в холодильник за пакетом молока, чтобы щупать и мять его. Успокаивает.

Мальчик — средний из трех детей, у него есть старший и младший братья. Вместе с родителями они живут в однокомнатной квартире с просторной кухней на девятом этаже. Из окна видно окрестности города. В этой квартире Артур проводит большую часть времени. С ним всегда остается кто-то из взрослых — либо отец, либо мать.

Старший брат Артура отсыпался после суток, пока мы общались с семьей, а младший был в школе. В связи с расстройством брата им обоим пришлось приобрести довольно специфические навыки.

— Нас нельзя разделять, кто-то из нас всегда следит за Артуром. Мы все научились делать уколы, — рассказывает Сирина. — У него же приступы бывают. Кроме аутизма еще и эпилепсия.

— Утром мы делали Артуру укол, — говорит Марат. — Сейчас он действует. Где-то через пару часов действие закончится, и у сына может начаться истерика.

Артур в это время уже бродит по кухне, периодически подпрыгивая и хлопая в ладоши. По словам семьи, в последнее время подросток чувствует себя лучше.

— Мы начали ходить на дельфинотерапию, — рассказывает Марат. — И это ему помогает.

— Но вообще, — добавляет Сирина, — у него свои ритуалы есть. Он, например, может по несколько раз в день принимать душ, просто десятки раз.

В свои 14 лет Артур не ходит в школу. По словам Марата, он не был там ни дня. Странности в поведении сына взрослые начали замечать, когда ему было два с половиной года.

По словам мужчины, об образовании и дальнейшей судьбе ребенка они думают меньше, чем о том, как он чувствует себя сегодня. В Туймазах нет организаций, которые помогают аутичным людям. Эпилепсия, из-за которой всегда приходится быть начеку, заставляет обращать внимание на себя в большей мере, чем на аутистическое расстройство. Во время разговора Артур улыбается и не выпускает из рук пакет молока.

Помимо всего, семья Закировых находится в стрессе из-за постоянных судов. Это отдельная глава жизни семьи, и борьба их длится уже не первый год. Сперва Закировы ходили по съемным квартирам, в которых постоянно случались неприятные стычки с соседями. Однажды жильцы дома даже вызвали полицию, поскольку им показалось, что Артур «слишком громко кричит».

Марат рассказал, что он самозанятый, у него есть небольшое дело. Но подробности говорить не захотел. Сказал лишь, что фултайм-работа для него — роскошь. Всё время занимают забота о сыне и решение насущных проблем.

— Последний год мы практически жили у меня на работе с Артуром, нас попросили выехать со съемной квартиры, и мы жили в деревне, за 40 километров. Квартиру нам сдавать не хотели, зная, что у нас ребенок-инвалид. Приходилось в 05:30 выезжать из деревни, целый день сидеть на работе с детьми. И потом нас попросили, чтобы ребенок не сидел у меня на работе, мол, шумит и мешает остальным, — вспоминает Марат.

Когда семья наконец дождалась очереди на жилье, предназначенное семьям с детьми-инвалидами, оказалось, что квартира выглядит просто ужасно.

— У нас в Туймазах семьям с детьми-инвалидами предоставляют аварийные квартиры, где деревянные полы гуляют и могут провалиться, крыша протекает, лестницы искривляться начинают, — рассказывает Марат.

Долгое время Закировы судились с администрацией города, чтобы им выдали нормальное жилье. В итоге они получили хоть и однокомнатную, но просторную и уютную квартиру. Только вот несовершеннолетний ребенок не может жить без взрослых, а на них площадь никто не рассчитал.

Кроме того, Марата волнует, что такая ситуация складывается у многих семей с инвалидами, и по мере сил Закиров отслеживает похожие случаи и пытается помочь своим землякам. Сейчас семья продолжает бороться за свое право на недвижимость.

— Что впятером в однушке живем — это ничего, нам нормально, — отшучивается Марат.

К аутичности Артура и его особенностям поведения все привыкли. А вот эпилепсия стала проблемой. По словам родителей, у мальчика часто случаются приступы и именно уколы помогают ему чувствовать себя нормально.

Но в начале ноября, как раз в разгар всех судов, семья Закировых была в шаге от трагедии. Сирина до сих пор вспоминает этот момент с ужасом. Артур, судя по всему, ощущает, что его родители находятся в состоянии перманентного стресса, и реагирует на это.

— Артур купался, — едва сдерживая слезы, говорит Сирина. — Я его держала над ванной, собиралась опускать. И тут у него случается приступ эпилепсии. И мы в ловушке: если я его отпущу, он захлебнётся, а если не сделать укол — умрет.

В этот момент Марат, который был не дома, вызвал скорую помощь и вернулся, а старший сын сам поставил укол своему брату. Позже Артура увезли в больницу.

— Он чуть не умер тогда, — говорит Марат, не скрывая слёз. — И я тоже в больницу попал — с давлением, прединсультное состояние было. Может быть, я мог перед вами тут и не сидеть, если бы не врачи. Сирина могла в один день потерять и супруга, и сына.

Во время разговора Артур лежал на диване и пытался привлечь наше внимание. Видно, что парень просто пытается коммуницировать с окружающими, но ограниченными способами — касаниями и возгласами. Марат время от времени отвлекался на сына, успокаивающе гладил его. Затем подросток уснул, и Марат немного успокоился тоже. На вопрос, как ему удается сохранять позитивный взгляд на жизнь, мужчина усмехнулся.

— Мы каждый день живем в ожидании худшего. Но держимся вместе, — говорит Марат.

О судебных перипетиях семьи и ситуации с аварийным домом, где им собирались выделить квартиру, мы расскажем в следующих материалах на UFA1.RU.