28 февраля пятница
СЕЙЧАС +2°С

В помощь смертельно больным брату и сестре устроят рок-вечеринку в бывшем здании «Огней Уфы»

Без пересадки костного мозга мальчик проживет 5 лет, девочка — 2 года

Поделиться

Для Алии Галиуллиной и ее мужа Венера новость о болезни детей стала шоком

Для Алии Галиуллиной и ее мужа Венера новость о болезни детей стала шоком

В помощь смертельно больному двухлетнему Радмиру и его четырехлетней сестре Агате в бывшем здании «Огней Уфы» 1 марта пройдет благотворительная вечеринка, на которой каждый желающий сможет пожертвовать любую сумму денег на их лечение, а им требуется 32 миллиона рублей на двоих. Об этом рассказала мама детей Алия Галиуллина корреспонденту UFA1.RU сегодня, 27 января.

— 1 марта на сцене выступят уфимские рок-группы, сейчас организаторы мероприятия ведут с ними переговоры. Время пока тоже неизвестно, но дата точная, — сообщила Алия Галиуллина.

Радмир и Агата Галиуллины страдают от редкого генетического заболевания — метахроматической лейкодистрофии. Единственный способ побороть болезнь — пересадить им обоим костный мозг. В противном случае детей ждет смерть. Однако у семьи Галиуллиных нет 32 миллионов рублей на пересадку костного мозга, Алия сейчас в декрете, а ее муж Венер работает программистом.

Башкирский певец Айдар Галимов в инстаграме призвал поклонников помочь рублем детям.

Сама Алия Галиуллина обращалась к главе Башкирии Радию Хабирову с призывом спасти жизнь Радмиру и Агате. 

Если вы хотите помочь семье Галиуллиных, присылайте свои сообщения с пометкой «Помощь Галиуллиным» на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Андулин
29 янв 2020 в 11:33

Лечение не разработано — не существует лекарства от метахроматической лейкодистрофии. Терапия сводится к купированию болевого синдрома и симптомов заболевания. В случае мягких форм болезни, характеризующихся умеренными проявлениями клинической картины, существует возможность трансплантации костного мозга (в том числе, стволовых клеток). Однако, эти методики только разрабатываются и проходят клинические испытания, в результате которых будет выяснена возможность замедления прогрессирования болезни, а также возможность полной остановки развития патологического процесса на уровне клеток центральной нервной системы. Тем не менее, данные полученные в процессе исследования периферической нервной системы не так драматичны, а долгосрочные результаты проведенной терапии на сегодняшний день неоднозначны.