«Израсходовали последнюю упаковку»: Минздрав Башкирии не заказал необходимое ребенку лекарство

Сегодня, 14 января, родители тяжелобольного ребенка из Уфы сообщили редакции UFA1.RU о том, что четыре дня назад они израсходовали последнюю упаковку. Теперь семилетний Эмиль может попросту не выжить из-за отсутствия препарата.

У 7-летнего Эмиля редкое генетическое заболевание — НЦЛ-2. В мире для лечения этой болезни используют препарат «Церлипоназа альфа». В России он не зарегистрирован. При этом закупать его из-за границы возможно, о чем говорит пояснение Верховного суда России. Эмилю препарат жизненно необходим уже в ближайшее время. Но, по словам его отца Игоря, в региональном Минздраве этот препарат не включили в закупку.

— 10 января израсходовали последнюю упаковку, предоставленную по благотворительности производителя данного препарата. И теперь у нас на последующий прием ничего нет! Как и нет информации от Минздрава о предпринимаемых ими действиях для предотвращения прерывания начатой жизненно необходимой терапии Эмиля. Пристав написал, что Минздрав на одну упаковку разместил закупку 30 декабря 2019. Но это, к сожалению, нас не спасет, — говорит отец мальчика.

Мы направили очередной запрос в Министерство здравоохранения, чтобы нам прокомментировали эту ситуацию.

UFA1.RU ранее публиковал информацию, что лекарство ребенку не выдавали. И даже после судебных тяжб в региональную закупку его включили не сразу. Подробности в нашем материале.