Лекарство для 7-летнего мальчика из Уфы не включили в план закупок Минздрава РБ

Накануне, 3 декабря, домой в Уфу вернулся маленький пациент, лечение которого в Москве прекратили из-за отсутствия лекарства.

У 7-летнего Эмиля редкое генетическое заболевание — НЦЛ-2. В мире для лечения этой болезни используют препарат «Церлипоназа альфа». В России он не зарегистрирован. При этом закупать его из-за границы возможно, о чем говорит пояснение Верховного суда России. Эмилю препарат жизненно необходим уже в ближайшее время. Но, по словам его отца Игоря, в региональном Минздраве этот препарат не включили в закупку на следующий год. В ситуации разбирался журналист UFA1.RU.

Лекарство раздора

Лекарство ребенку не выдавали, и даже после судебных тяжб, в региональную закупку его включили не сразу.

В сентябре 2018 года Кировский райсуд Уфы вынес решение обеспечить Эмиля дорогостоящим препаратом.

— За это время мы написали множество обращений, ходатайств в региональные и федеральные органы, в Федеральную службу судебных приставов и ее региональные отделы, — рассказал юрист общественной организации «Дом Редких» Кирилл Куляев.

По словам юриста, за это время руководство республиканского Минздрава два раза пытались привлечь к административной ответственности, но каждый раз эти решения отменялись.

Стоимость лечения одного пациента в год составляет 50 миллионов рублей. Инъекции препарата «Церлипоназа альфа» проводятся один раз в две недели.

В итоге в ноябре ведомство все же обеспечило Эмиля двумя флаконами препарата (один флакон — одна доза), в Москве ему провели инфузии. Поскольку лекарства закончились, пациента отправили в Уфу.

Две инъекции, а дальше — неизвестность

Отец мальчика Игорь говорит, что впереди у его сына еще два введения препарата. Что будет дальше, пока не ясно.

— Минздрав обеспечил два введения и дальше, после Нового года, препарат заканчивается. На данный момент закупки не объявлены, а осталось меньше месяца. То есть фактически не успеть уже. Мы остаемся без препарата в Новом году, — поделился опасениями папа больного ребенка.

Первое введение «Церлипоназы» мальчику сделали 14 ноября в Москве. Последующее — еще через две недели. Очередной прием препарата планируется 12 и 26 декабря (закупка была в июле).

Отец мальчика, пока его сын с женой были в Москве, записался на прием к замминистра здравоохранения Ирине Кононовой, чтобы выяснить, когда его сын сможет получить следующую дозу препарата. При первой встрече, как показалось Игорю, удалось наладить конструктивный диалог — в руководстве ведомства обещали скорректировать график лекарственных поставок. Во время второй беседы замминистра сказала, что ничего пообещать не может.

Журналист UFA1.RU направил информационный запрос в Минздрав Башкирии с просьбой разъяснить ситуацию с поставками лекарств для Эмиля. Как только в ведомстве сформулируют ответ, редакция его опубликует.