16 декабря понедельник
СЕЙЧАС -6°С

Лекарство для 7-летнего мальчика из Уфы не включили в план закупок Минздрава РБ

Стоимость препарата — 50 миллионов рублей на одного пациента

Поделиться

В ожидании жизненно важного препарата Эмилю пришлось вернуться в Уфу 

В ожидании жизненно важного препарата Эмилю пришлось вернуться в Уфу 

Накануне, 3 декабря, домой в Уфу вернулся маленький пациент, лечение которого в Москве прекратили из-за отсутствия лекарства.

У 7-летнего Эмиля редкое генетическое заболевание — НЦЛ-2. В мире для лечения этой болезни используют препарат «Церлипоназа альфа». В России он не зарегистрирован. При этом закупать его из-за границы возможно, о чем говорит пояснение Верховного суда России. Эмилю препарат жизненно необходим уже в ближайшее время. Но, по словам его отца Игоря, в региональном Минздраве этот препарат не включили в закупку на следующий год. В ситуации разбирался журналист UFA1.RU.

Лекарство раздора

Лекарство ребенку не выдавали, и даже после судебных тяжб, в региональную закупку его включили не сразу.

В сентябре 2018 года Кировский райсуд Уфы вынес решение обеспечить Эмиля дорогостоящим препаратом. 

— За это время мы написали множество обращений, ходатайств в региональные и федеральные органы, в Федеральную службу судебных приставов и ее региональные отделы, — рассказал юрист общественной организации «Дом Редких» Кирилл Куляев.

По словам юриста, за это время руководство республиканского Минздрава два раза пытались привлечь к административной ответственности, но каждый раз эти решения отменялись. 

Стоимость лечения одного пациента в год составляет 50 миллионов рублей. Инъекции препарата «Церлипоназа альфа» проводятся один раз в две недели. 

В итоге в ноябре ведомство все же обеспечило Эмиля двумя флаконами препарата (один флакон — одна доза), в Москве ему провели инфузии. Поскольку лекарства закончились, пациента отправили в Уфу.

Две инъекции, а дальше — неизвестность

Отец мальчика Игорь говорит, что впереди у его сына еще два введения препарата. Что будет дальше, пока не ясно.

— Минздрав обеспечил два введения и дальше, после Нового года, препарат заканчивается. На данный момент закупки не объявлены, а осталось меньше месяца. То есть фактически не успеть уже. Мы остаемся без препарата в Новом году, — поделился опасениями папа больного ребенка.

Первое введение «Церлипоназы» мальчику сделали 14 ноября в Москве. Последующее — еще через две недели. Очередной прием препарата планируется 12 и 26 декабря (закупка была в июле).

Отец мальчика, пока его сын с женой были в Москве, записался на прием к замминистра здравоохранения Ирине Кононовой, чтобы выяснить, когда его сын сможет получить следующую дозу препарата. При первой встрече, как показалось Игорю, удалось наладить конструктивный диалог — в руководстве ведомства обещали скорректировать график лекарственных поставок. Во время второй беседы замминистра сказала, что ничего пообещать не может.

Журналист UFA1.RU направил информационный запрос в Минздрав Башкирии с просьбой разъяснить ситуацию с поставками лекарств для Эмиля. Как только в ведомстве сформулируют ответ, редакция его опубликует.

Если вы хотите рассказать о перебоях с поставками лекарств в Башкирии, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы во «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК 3
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
5 дек 2019 в 19:47

Придумают новомодные диагнозы с дорогими ненужные(самое главное) ,пролоббированные через фармацевтические компании и доят бюджет.

софья
5 дек 2019 в 08:30

ответьте после этого препарата ваш ребенок будет здоровым ответ нет не лучше ли отдадь эти деньги на лечениие другим детям которым можно помочь вы же издеваетесь над ним

Галина
11 дек 2019 в 14:02

Гостю и Софье: если бы это были ваши дети, как бы вы реагировали? Не поймёшь пока сам не побываешь в этом положении, желаю вам этого