11 декабря среда
СЕЙЧАС -8°С

Двухлетнему Ратмиру, на лечение которого собирали 45 миллионов рублей, сделали первую инъекцию

Семья из Уфы уже 8 месяцев живет в Испании

Поделиться

В первый год лечения мальчику потребуется шесть уколов

В первый год лечения мальчику потребуется шесть уколов

Двухлетнему Ратмиру Тимербаеву из Уфы, которому всем миром собирали деньги на жизненно необходимое лекарство, сделали первую инъекцию. Радостное для семьи событие произошло еще 7 ноября.

— Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция «Спинразы». Спасибо всем вам! Спасибо чудесному человеку, который довёл нас здесь до лечения. Большое спасибо, великая Испания! — поделилась мама мальчика в социальных сетях.

Уже восемь месяцев семья живет в Испании. В этот период ребенок проходил курс поддерживающей терапии, посещал бассейн. Лечение ребенку вызвалась оплатить гуманитарная организация, сбор средств прекратили еще полгода назад.

— Очень сложно принимать отказы фондов, да и ещё и с формулировками о бессмысленности и нецелесообразности сбора средств. Дети со спинальной мышечной атрофией есть, их нельзя не замечать, — объясняла Гузель Тимербаева, мама Ратмира.

Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) мальчику поставили год назад. Это генетическое заболевание, лекарства для его лечения в мире не существует. Но есть препарат, который значительно облегчает жизнь, позволяет нормально двигаться, — «Спинраза». Производят его за рубежом, в России он не зарегистрирован. Маме Ратмира пришлось объявить сбор денег, поддержки от отечественного Минздрава женщина так и не дождалась.

СМА обрекает человека на инвалидное кресло. Какой будет жизнь Ратмира без лекарства, можно представить, познакомившись с 22-летним Александром Захаровым — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни.

Если вы хотите поделиться интересной информацией, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.

оцените материал

  • ЛАЙК 2
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
11 ноя 2019 в 19:52

Какой позор России, что до своих детей нет дела! Пусть не вылечить такую болезнь, но проявить элементарную заботу и облегчить жизнь такому чудному ребёнку- это должен быть долг государства о своих гражданах! Господи! Дай всем детям здоровья!

Гэст
11 ноя 2019 в 21:17

Никакая гуманитарная организация не оплачивала инъекции. Все оплачено из средств государства (Испании).

гастя
11 ноя 2019 в 16:35

Великая Испания, а какая тогда родная россия, если в ней нет для него денег?