Двухлетнему Ратмиру Тимербаеву из Уфы, которому всем миром собирали деньги на жизненно необходимое лекарство, сделали первую инъекцию. Радостное для семьи событие произошло еще 7 ноября.
— Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция «Спинразы». Спасибо всем вам! Спасибо чудесному человеку, который довёл нас здесь до лечения. Большое спасибо, великая Испания! — поделилась мама мальчика в социальных сетях.
Уже восемь месяцев семья живет в Испании. В этот период ребенок проходил курс поддерживающей терапии, посещал бассейн. Лечение ребенку вызвалась оплатить гуманитарная организация, сбор средств прекратили еще полгода назад.
— Очень сложно принимать отказы фондов, да и ещё и с формулировками о бессмысленности и нецелесообразности сбора средств. Дети со спинальной мышечной атрофией есть, их нельзя не замечать, — объясняла Гузель Тимербаева, мама Ратмира.
Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) мальчику поставили год назад. Это генетическое заболевание, лекарства для его лечения в мире не существует. Но есть препарат, который значительно облегчает жизнь, позволяет нормально двигаться, — «Спинраза». Производят его за рубежом, в России он не зарегистрирован. Маме Ратмира пришлось объявить сбор денег, поддержки от отечественного Минздрава женщина так и не дождалась.
СМА обрекает человека на инвалидное кресло. Какой будет жизнь Ратмира без лекарства, можно представить, познакомившись с 22-летним Александром Захаровым — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни.