UFA1
Погода

Сейчас-7°C

Сейчас в Уфе

Погода-7°

ясная погода, без осадков

ощущается как -12

0 м/c,

753мм 73%
Подробнее
USD 91,98
EUR 100,24
Реклама
Здоровье

Двухлетнему Ратмиру, на лечение которого собирали 45 миллионов рублей, сделали первую инъекцию

Семья из Уфы уже 8 месяцев живет в Испании

В первый год лечения мальчику потребуется шесть уколов

Двухлетнему Ратмиру Тимербаеву из Уфы, которому всем миром собирали деньги на жизненно необходимое лекарство, сделали первую инъекцию. Радостное для семьи событие произошло еще 7 ноября.

— Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция «Спинразы». Спасибо всем вам! Спасибо чудесному человеку, который довёл нас здесь до лечения. Большое спасибо, великая Испания! — поделилась мама мальчика в социальных сетях.

Уже восемь месяцев семья живет в Испании. В этот период ребенок проходил курс поддерживающей терапии, посещал бассейн. Лечение ребенку вызвалась оплатить гуманитарная организация, сбор средств прекратили еще полгода назад.

— Очень сложно принимать отказы фондов, да и ещё и с формулировками о бессмысленности и нецелесообразности сбора средств. Дети со спинальной мышечной атрофией есть, их нельзя не замечать, — объясняла Гузель Тимербаева, мама Ратмира.

Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) мальчику поставили год назад. Это генетическое заболевание, лекарства для его лечения в мире не существует. Но есть препарат, который значительно облегчает жизнь, позволяет нормально двигаться, — «Спинраза». Производят его за рубежом, в России он не зарегистрирован. Маме Ратмира пришлось объявить сбор денег, поддержки от отечественного Минздрава женщина так и не дождалась.

СМА обрекает человека на инвалидное кресло. Какой будет жизнь Ратмира без лекарства, можно представить, познакомившись с 22-летним Александром Захаровым — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни.

Если вы хотите поделиться интересной информацией, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем