Больше суток посетители уфимского фейсбука ломали головы — что за непонятные фотографии опубликовали на своих страницах блогеры? Собственный портрет в голубых тонах, внизу — непонятные цифры, и больше никакой информации.
К акции 27 февраля присоединились 11 человек — Алия Айсина, Алина Хабирова, Валентина Иванова, Виктория Куприянова, Дмитрий Эйгенсон, Иван Абрамов, Иван Зорин, Иван Тихонов, Ксения Умярова-Игнатьева, Раис Габитов и Сергей Лайко.
О том, что же все это значит, организатор флешмоба директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры» Алина Хабирова рассказала только под вечер 28 февраля.
— Флешмоб дал старт информационной кампании, посвященной Дню орфанных заболеваний и самому распространённому из них — муковисцидозу, — рассказала Алина Хабирова.
По словам Алины, цифры внизу фотографии — это время, на которое смог задержать дыхание каждый участник. Организаторы акции хотели, чтобы таким образом участники поняли состояние больного муковисцидозом, который ждет трансплантацию легких.
Орфанные (редкие) — это генетические заболевания. Всего их 215, самый распространенный — муковисцидоз, он обусловлен мутацией гена, поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Сейчас в Башкирии живут 58 детей и 23 взрослых с муковисцидозом. Больным помогают Детский центр муковисцидоза и Центр муковисцидоза для взрослых (они есть не в каждом регионе России). В листе ожидания на трансплантацию легких находится один человек — Татьяна Асланян.