UFA1
Погода

Сейчас-4°C

Сейчас в Уфе

Погода-4°

пасмурно, без осадков

ощущается как -12

0 м/c,

748мм 74%
Подробнее
USD 92,26
EUR 99,71
Реклама
Здоровье Задержи дыхание: в уфимском фейсбуке устроили необычный флешмоб

Задержи дыхание: в уфимском фейсбуке устроили необычный флешмоб

О том, чему посвящена акция, участники рассказали только через сутки

От недостатка кислорода, который постоянно испытывают больные муковисцидозом, кружится голова

Больше суток посетители уфимского фейсбука ломали головы — что за непонятные фотографии опубликовали на своих страницах блогеры? Собственный портрет в голубых тонах, внизу — непонятные цифры, и больше никакой информации.

К акции 27 февраля присоединились 11 человек Алия Айсина, Алина Хабирова, Валентина Иванова, Виктория Куприянова, Дмитрий Эйгенсон, Иван Абрамов, Иван Зорин, Иван Тихонов, Ксения Умярова-Игнатьева, Раис Габитов и Сергей Лайко.

Муковисцидоз — самое распространенное орфанное заболевание

О том, что же все это значит, организатор флешмоба директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры» Алина Хабирова рассказала только под вечер 28 февраля.

— Флешмоб дал старт информационной кампании, посвященной Дню орфанных заболеваний и самому распространённому из них — муковисцидозу, — рассказала Алина Хабирова.

В акции участвовали 11 блогеров

По словам Алины, цифры внизу фотографии — это время, на которое смог задержать дыхание каждый участник. Организаторы акции хотели, чтобы таким образом участники поняли состояние больного муковисцидозом, который ждет трансплантацию легких.

Целые сутки ребята никому не говорили, что все это значит

Орфанные (редкие) — это генетические заболевания. Всего их 215, самый распространенный — муковисцидоз, он обусловлен мутацией гена, поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Сейчас в Башкирии живут 58 детей и 23 взрослых с муковисцидозом. Больным помогают Детский центр муковисцидоза и Центр муковисцидоза для взрослых (они есть не в каждом регионе России). В листе ожидания на трансплантацию легких находится один человек — Татьяна Асланян.

Задержка дыхания помогла понять состояние больного муковисцидозом, который ждет трансплантацию легких
Попробуйте задержать дыхание — сколько продержитесь вы?
Если вы хотите рассказать о своей проблеме, присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассники», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101–84–78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем