27 мая понедельник
СЕЙЧАС +17°С
  • 6 мая 2019

    Общайтесь с нашими авторами напрямую!

    Мы подшаманили на нашем сайте, и теперь вы можете найти все материалы своих любимых авторов сразу. Достаточно кликнуть на фамилию корреспондента, и увидите его фото, все публикации, а также сможете общаться и делиться впечатлениями и интересными историями напрямую.

    9 апреля 2019

    Ссылка на комментарии в мобильном теперь видна!

    Дорогие читатели! Теперь оставлять комментарии на нашем  сайте в мобильной версии стало удобнее - синяя плашка со ссылкой на них зафиксирована внизу под статьей. Чтобы добавить свой, просто нажмите на карандаш. Чтобы прочесть имеющиеся, жмите кнопку «Все комментарии».

    26 марта 2019

    Поделитесь фотографией с сайта в соцсетях!

    Теперь вы можете поделиться фотографией с нашего сайта в социальных сетях. Всего одним кликом! Новая функция доступна пока только на десктопе, в мобильных версиях она появится в ближайшее время. Испытайте новинку прямо сейчас и расскажите нам об этом. Для обратной связи нажмите кнопку «Ответить».

    Еще

Уфимка, которая готовится к пересадке легких: «Маме сказали, что я доживу до 15 лет»

Татьяне Асланян уже 30, и она очень хочет пожить еще

Поделиться

Это Татьяна, и ее легкие работают только на 20 процентов. Аппарат помогает девушке дышать

Фото: Тимур Шарипкулов

Мы проходим в красивую просторную квартиру в одном из спальных районов Уфы. Встречает нас лучезарная женщина — блондинка с глазами цвета моря, хрупкая, но в ярком спортивном костюме. На первый взгляд, понять, что у нее неизлечимое заболевание, сложно, выдает разве что чрезмерная худоба. Минута-две, и хозяйка квартиры закашливается, как при воспалении легких, кашель нарастает всё сильнее и сильнее. Еще минута — и в голосе женщины не остается ни нотки хрипоты, она провожает нас в зал и начинает делиться своей историей.

«Таня будет жить!»

До десяти лет Татьяна росла обычным здоровым ребенком, как и все дети

У Татьяны Асланян — муковисцидоз, редкое (орфанное) генетическое заболевание. Это когда в легких развиваются воспалительные процессы, нарушается вентиляция и кровоснабжение. Большинство больных погибают от дыхательной недостаточности, так как легкие работают всего лишь на 20–25% своих возможностей. Только представьте — вы хотите сделать глубокий вдох, но можете набрать только четверть воздуха от нормы, свойственной всем людям. И так всю жизнь.

— Татьяна, можно начать с комплимента? Вы прекрасно выглядите.

— Спасибо большое. Мне на сегодняшний день — 30 лет. В свое время маме сказали, что эти дети не долгожители, что я доживу до 15 лет и всё. На тот момент, когда мне поставили диагноз (это был 2001 год), статистика по моему заболеванию была печальной. Но лечащий врач уверенно сказала: «Таня будет жить! Еще и замуж ее выдадим». И вот уже одиннадцать лет я в счастливом браке. Муж у меня очень хороший, самый лучший. Он всегда меня подбадривает, дает силы и вдохновение так же, как моя мама. Благодаря их стараниям мне летом прошлого года исполнилось 30.

Таня окончила девять классов и колледж, а потом сразу вышла замуж и работала вместе с супругом

— Вы узнали о диагнозе в 2001 году, будучи подростком. Что вы почувствовали?

— До десяти лет я росла обычным здоровым ребенком, как и все дети. Были обычные ОРЗ. Но в 10 лет у меня начался кашель, и три года меня гоняли по больницам — я лежала почти каждые три месяца с легочными заболеваниями: то пневмония, то астма. Потом я попала к хорошему специалисту, пульмонологу Владимиру Владимировичу, и он меня направил к Байковой Галине Владимировне, которая занимается детьми, больными именно муковисцидозом. Врач посмотрела все мои выписки, дала направления на нужные анализы. У меня были очень высокие показатели: в три-четыре раза выше нормы. Потом родители сдали кровь, чтобы найти, какие мутации у меня по заболеванию. Всё подтвердилось.

Видео: Елена Жилинская

— Как изменилась ваша подростковая жизнь после постановки диагноза?

— Меня направили на домашнее обучение. Но мама сказала: будешь ходить в школу, как все. Домашнее обучение — только на время обострений. Так я окончила девять классов и колледж, а потом сразу вышла замуж и работала вместе с супругом: у нас был небольшой бизнес в то время. Так что мы умеем быть вместе 24 часа в сутки. Нам даже спустя пять, семь, десять лет часто говорили: «Вы что, только поженились?» Хотя любовь была не с первого взгляда. Вот я работала, жила, училась и лечилась.

Татьяна на минуту задумалась: погрузилась в воспоминания. И судя по неизменной широкой улыбке на лице, картинки из прошлого, несмотря на болезнь, были самыми счастливыми.

— Неужели многие из вашего окружения даже не знают о болезни?

— Меня привыкли видеть красивой и независимой, но дома всё иначе. Хотя сталкиваешься с разным: когда начинаешь сильно кашлять в общественном месте, люди косятся, боятся, что ты заразен. Поэтому проще сказать: «У меня астма». Но муковисцидоз абсолютно не заразен. Он не передается при общении или через поцелуй и так далее. Если, например, носитель гена с мутацией один, а супруг здоров, у пары даже рождаются здоровые дети. У меня, правда, не случилось…

Дома — стерильная чистота. За порядком Таня следит сама. Несмотря на тяжелую болезнь

Та же болезнь, только с новыми легкими

— В какой момент появились мысли о необходимости трансплантации легких?

— Когда живешь, понимаешь, что болеешь, понимаешь, что лечишься, и, кажется, что так оно и будет всегда. Но я знаю, что муковисцидоз неизлечим и даже трансплантация не излечение на 100%. Болезнь останется, но с новыми легкими, которые не будут создавать препятствия для дыхания. Инфекция преобладает в старых легких и никуда не девается.

— И с каждым годом ситуация усугубляется?

— Годы берут свое, и легкие со временем ухудшаются. И чтобы прожить еще, нужно решаться на такую непростую операцию. Это самый крайний метод, когда всё уже сделано, использованы все шансы. Правда, каждодневные ингаляции, внутривенная терапия будут уже не нужны — потребуются другие препараты. Для того, чтобы новые легкие не отторгались.

Мы переходим из зала в спальню Татьяны, больше похожую на палату в клинике: аппарат для подачи кислорода и ингаляций, комод с лекарственными препаратами, специальные трубки для ночного питания…

— У вас было какое-то резкое ухудшение здоровья? Почему вы решили, что без трансплантации уже никак?

— Зимой в прошлом году я подхватила пневмонию: было так тяжело, что я даже дойти до туалета не могла самостоятельно. А ведь я так привыкла к «я могу» и «всё сама». Но мне измерили кислород и показатель был 59, когда у здорового человека 90–100. У меня была тяжелая гипоксия, и меня отправили в реанимацию. После того, как я вылечилась, спустя недели я подумала, что времени у меня не так много и, возможно, если разрешит врач, нужно решаться на самую крайнюю меру — трансплантацию.

Набирать вес, необходимый для трансплантации, девушке приходится с помощью трубки, она вставлена прямо в желудок

«Хочешь жить — всё находишь»

— У вас в комнате очень много лекарств. Вам их выдают или вы сами приобретаете?

— Должны давать. Но на протяжении двух-трех лет нам ничего не дают, антибиотики мы покупаем за свой счет. К сожалению, у нас в Башкирии так. Но хочешь жить — всё находишь. Сначала страшно: думаешь, откуда брать столько денег? Но со временем мы всё купили необходимое. Так, например, один дорогостоящий аппарат буквально спас меня.

— Что случилось?

— 14 июля 2018 года у меня был день рождения. Мы отметили его скромно, но всё же выбрались с мужем и мамой в ресторан. Посидели, поговорили. И буквально через пару дней у меня случается кризис сильнее, чем в феврале. Ходить я вообще не могла — только сидела. Слава богу, у меня был этот аппарат, потому что в больнице таких нет. Плюс было стандартное внутривенное лечение. В общем, я пролежала три недели в больнице, меня хорошо прокапали. И уже в ноябре я почувствовала, что уровень кислорода в крови снова падает. И было решено ехать в Москву в пульмонологическое отделение. Там мне и сказали, что нужно рассмотреть вариант с трансплантацией.

Спальня Татьяны напоминает палату в клинике: аппарат для подачи кислорода, комод с лекарствами, специальные трубки для ночного питания…

— Это редкая операция, верно?

— Очень. С 2011 года в Москве было сделано всего несколько десятков операций: 3–4 в год. Это невероятно сложный процесс и колоссальный труд. Операции длятся 12, 17, у кого-то по 20 часов. Бригада стоит сутки возле человека: насколько сильными должны быть врачи, насколько сильным должен быть пациент…

— Очереди на операцию большие?

— Сейчас я нахожусь не в очереди, правильнее сказать, листе ожидания. Нужно оставить здесь все — дом, работу, близких, ложиться на обследование. То есть жить рядом с больницей, потому что донор может появиться в любое время дня и ночи. Рецепиенту, то есть ожидающему трансплантацию, дается два часа. чтобы успеть добраться до больницы. Буду переезжать и жить в режиме ожидания. Сколько оно продлится, одному Богу известно. Одни ждут полгода, другие — два. Многие этого звонка не дожидаются... Главное, чтобы за это время состояние не ухудшилось до критического. Но мне хочется верить, что всё получится. Что найдутся легкие с нужным объемом, которые мне подойдут. И да — очень важный момент: чтобы перенести операцию, нужно прийти в норму, набрать вес.

Это специальный прибор — пульсоксиметр — позволяет измерять пульс и уровень кислорода в крови

«Попробуйте задержать дыхание»

— Сколько вы весите сейчас?

— Моим обычным весом были 40–42 килограмма, но потом вес упал до 35. Когда я поняла, что вес падает и падает, я решилась на установку гастростомы: специальной трубки для подачи калорийного ночного питания. Установили мне ее в декабре прошлого года, и, к счастью, мне удалось набрать два килограмма. Но нужно больше, иначе меня просто не допустят к трансплантации, даже если найдется донор. А без трансплантации…

— Дышать будет всё тяжелее и тяжелее?

— Попробуйте задержать дыхание. Сколько у вас получится? Двадцать секунд, сорок, у кого-то одна минута. А мы постоянно испытываем необходимость глотнуть больше, еще больше воздуха, но не можем. Или представьте, что у вас бронхит, вы кашляете две недели, три, месяц, даже пресс начинает болеть. Люди с муковисцидозом живут так всю жизнь. Но мы хотим жить и готовы и на эти условия. Могу сказать за себя: несмотря на всё, я очень люблю свою жизнь и хочу жить как можно дольше.

Вдохновляют и дают силы жить дальше девушке мама и супруг

28 февраля — день орфанных (редких) генетических заболеваний. Всего их 215, в том числе и муковисцидоз, самое распространенное заболевание среди орфанных. Он обусловлен мутацией гена, поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Сейчас в Башкирии живут 58 детей и 23 взрослых с муковисцидозом. Для помощи больным функционируют Детский центр муковисцидоза и Центр муковисцидоза для взрослых (они есть не в каждом регионе России). В листе ожидания на трансплантацию легких находится один человек — Татьяна Асланян.

Если вы хотите рассказать о своей проблеме, присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассники», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101–84–78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.

Проект ЭМИЛИЯ
1 мар 2019 в 18:25

Всё живое, на Земле, находится в постоянном взаимодействии с электромагнитными полями и излучениями (атмосферное электричество, магнитное поле Земли, излучения звёзд, и др.). За трамвай, радио и "свет" в домах, нужно платить, и здоровьем в т.ч.
«Болезнь» — результат адаптации организма к неподходящей среде обитания.

Ожирение — дополнительная водо-жировая ткань выполняет функцию защитной оболочки; уменьшает чувствительность нервных окончаний, "забирая", на себя**, переизбыток энергии ЭМИ. Помогает в построении защиты, конечно же — "неправильное питание", как необходимость.

Раковая опухоль — подобно ожирению, это снижение чувствительности и способ защиты жизненно важных органов. Помогают её вырастить, конечно: красители, ароматизаторы, консерванты, и другая химия (в т.ч. бытовая и медицинская), без которой, как следствие, многие не могут.

Алкоголизм, наркомания — организм намеренно стремится повредить свои нервные окончания (подобие анестезии), чтобы не реагировать на эти "магнитные бури", искусственно созданные человеком.

"Не обманывайтесь: Бог поругаем не бывает. Что посеет человек, то и пожнёт".