23 мая четверг
СЕЙЧАС +9°С
  • 6 мая 2019

    Общайтесь с нашими авторами напрямую!

    Мы подшаманили на нашем сайте, и теперь вы можете найти все материалы своих любимых авторов сразу. Достаточно кликнуть на фамилию корреспондента, и увидите его фото, все публикации, а также сможете общаться и делиться впечатлениями и интересными историями напрямую.

    9 апреля 2019

    Ссылка на комментарии в мобильном теперь видна!

    Дорогие читатели! Теперь оставлять комментарии на нашем  сайте в мобильной версии стало удобнее - синяя плашка со ссылкой на них зафиксирована внизу под статьей. Чтобы добавить свой, просто нажмите на карандаш. Чтобы прочесть имеющиеся, жмите кнопку «Все комментарии».

    26 марта 2019

    Поделитесь фотографией с сайта в соцсетях!

    Теперь вы можете поделиться фотографией с нашего сайта в социальных сетях. Всего одним кликом! Новая функция доступна пока только на десктопе, в мобильных версиях она появится в ближайшее время. Испытайте новинку прямо сейчас и расскажите нам об этом. Для обратной связи нажмите кнопку «Ответить».

    Еще

45 миллионов за жизнь: Минздрав РБ пообещал найти в Москве докторов для ребёнка с редкой болезнью

Корреспондент UFA1.RU рассказывал печальную историю семьи Тимербаевых из Уфы

Поделиться

Ребёнок страдает заболеванием, в результате которого отнимаются сначала ноги, потом руки, а затем и внутренние органы

Фото: Гузель Тимербаева/Vk.com

Руководство Минздрава Башкирии объяснило, почему годовалому Ратмиру Тимербаеву со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на лекарство стоимостью 45 миллионов рублей.

По словам и. о. министра Рафаэля Яппарова, препаратом, о котором говорят родители мальчика, в России не лечат. 

— Да, действительно, диагноз установлен, это очень серьезное генетическое заболевание, при котором человек становится инвалидом, — написал чиновник у себя в соцсетях. — При этом нет и препаратов, которые могли бы полностью излечить данное заболевание. Препаратом, о котором говорит и пишет мама мальчика, в России не лечат. Хотел бы подчеркнуть, что специалисты-медики ни у нас в республике, ни на федеральном уровне препарат не назначали. 

Яппаров пообещал, что в ближайшее время маме организуют поездку в Москву, где она сможет проконсультироваться с лучшими специалистами, которые определят список лекарств и назначат тактику лечения. 

При этом Яппаров подчеркнул, что финансировать лечение за рубежом Минздрав РБ не имеет права.

Ответ и. о. министра прокомментировала мама мальчика:

— Все действия начались сегодня, а до этого я тарабанила в глухую бюрократическую стену, — поделилась Гузель. — Мне наивно казалось, что если у человека беда, его ведут за руку к решению проблемы. Да-да, я думала, что нас хотя бы будут направлять, будет какой-то маршрут действий. По факту мы остались в жесточайшей агрессивной среде, где каждый сидел в своём кабинете и даже не пытался повернуть голову в сторону матери.

Если вы хотите поделиться интересной информацией, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассники», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101–84–78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.