Мама девочки, которая лишилась лечения из-за коронавируса: «Мы — ненужные государству люди»

Пандемия коронавируса и самоизоляция расстроили планы на лечение тяжелобольных пациентов. И если взрослые еще могут найти в себе моральные силы потерпеть, объяснить ребенку, почему придется отложить его лечение, гораздо сложнее. UFA1.RU пообщался с родителями, чьи дети сейчас лишились возможности пройти медицинские процедуры.

Максим — инвалид. Как рассказала его мама Ирина, мальчик страдает от атрофиии зрительного нерва, близорукости и психоза. Ребенок, по словам Ирины, отстает в развитии от своих сверстников и общаться с ровесниками он не может. Максим учится на дому, и отсутствие общения вызывает приступы психоза:

— Он может машину поцарапать, камень в окно кинуть или дома истерики устраивать, — поделилась с корреспондентом UFA1.RU мама мальчика Ирина. — Максим отстает в развитии на три или четыре года. Он очень нервный, руки трясутся, сам качается. Он очень часто спрашивает, люблю ли я его, требует внимания. Если я вовремя не отвечу на его вопрос, то он быстро замыкается. Он очень много смотрит обучающих видео о том, как налаживают телефоны, но так как зрение плохое и руки трясутся, у него не получается. Максим начинает нервничать, все ломать и кидать. Надо рядом быть и потихоньку ему все объяснять.

Каждые полгода Максим должен проходить реабилитацию в клинике. Предыдущие четыре раза он получал лечение в медцентре в Благоварах:

— Максим приезжал таким расслабленным, рассказывал, с кем дружил и не дружил, чем он там занимался, что делал. По-своему рассказывал, не как все мальчики, что-то мне объяснять пытался, — вспоминает Ирина.

24 марта родители отвезли Максима на реабилитацию, но, по словам Ирины, уже 28 числа из медучреждения позвонили и объявили, что центр закрывается на карантин:

— Последствия — он чаще нервничает. Ему не хватает общения, с ним никто из сверстников не дружит, потому что он много чего недопонимает, — рассказала мама Максима корреспонденту UFA1.RU. — На реабилитации такие же мальчики и девочки, как он. Они друг друга понимают.

Джалиль страдает диабетом. В Санкт-Петербургской клинике Алмазова ему должны были установить специальную помпу, которая регулирует количество сахара в крови. Хотя Центр готов принять Джамиля, его семья боится, что ребенок подхватит коронавирус в пути. Джалиль — диабетик и находится в зоне риска:

— С августа мы в очереди по квоте. Мы бы очень хотели поехать, но боимся. На 12 мая назначили госпитализацию. Билеты сдала. Мы бы, конечно, хотели перенести на октябрь. Очень бы хотелось попасть в клинику Алмазова в октябре или в ноябре, — рассказала корреспонденту UFA1.RU Рузана, мама Джалиля.

По словам Рузаны, у Джалиля потребность в инсулине меняется скачкообразно — ночью мальчику инъекция инсулина не нужна, а утром и вечером сахар в крови сильно повышается:

— Ночью приходиться Джалиля будить по несколько раз, чтобы сок попить или чай, потому что сахар понижается.

Сейчас мальчик чувствует себя нормально, однако, если не установить помпу, последствия могут быть тяжелыми — пострадают сосуды, почки и даже головной мозг:

— Мы вместе стараемся преодолеть все трудности, близкие стараюсь взять на себя хотя бы ночь. Даю ему возможность выспаться, сама слежу ночью за сахаром, — поделилась Рузана с корреспондентом UFA1.RU.

Мама Джалиля надеется, что дату госпитализации удастся перенести.

Таня, 18 лет

Таня (имя изменено. — Прим. ред.) и ее мама Елена (имя изменено. — Прим. ред.) ждали лечения в московском институте медицинских технологий около двух лет. Фонд оплатил реабилитацию ребенка, 29 марта Таня должна была быть уже в клинике, но семья отменила поездку из страха перед инфекцией.

— У Тани тяжелая форма ДЦП, вальгусная стопа, сколиоз четвертой степени и титановый имплантат на всю спину, — объяснила мама девочки. — Большим детям очень сложно получить помощь, ей уже исполнилось 18. Теперь положение вообще непонятное — неясно, где помощь получить, где проходить лечение.

Таня имеет паллиативный статус — лечение таких пациентов предполагает комплексный подход к больному, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания. Основные усилия в таких случаях направляются на улучшение качества жизни пациента с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых почти отсутствует польза от реабилитации, а также на поддержку семьи. В центре, куда девочка должна была отправиться, ей бы оказали неврологическую помощь и она прошла бы курс обкалывания:

— Как это ни печально, мы — ненужные государству люди, — вздыхает женщина. — А 18 и старше — это вообще призраки.

Ранее мы рассказывали о паре, которая зарегистрировала брак без белого платья и торжеств.