15 октября вторник
СЕЙЧАС +7°С

«Просто сложилась пополам»: многодетная мать из Башкирии в одиночку борется с болезнью дочери

Девочка никогда не сможет ходить, но ей еще можно помочь дышать полной грудью

Поделиться

Изгиб позвоночника уже больше 120 градусов

Изгиб позвоночника уже больше 120 градусов

У 14-летней Ксюши из села Тастуба Дуванского района Башкирии только один друг — котенок Рыжик. Он сидит с девочкой, когда она делает уроки, мурлычет, когда она спит, и поддерживает в любой ситуации. И дело вовсе не в том, что девочка злая или нелюдимая — совсем нет. Ксюша очень жизнерадостная и веселая, любит рисовать, вязать крючком, делать красивые поделки из атласных лент. Но страшная болезнь не дает ей заниматься даже такими простыми вещами — сразу начинает болеть спина. В полтора года ей поставили диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это тяжелая, неизлечимая болезнь, поражающая спинной мозг. Даже самые простые движения действия причиняют девочке боль и слезы.

О том, чтобы выйти на улицу и поиграть с ребятами, уже нет и речи. О непростой судьбе Ксюши узнал корреспондент Ufa1.

Жизнь превратилась в пытку

Ксюша была первым и долгожданным ребенком в семье. Когда она родилась, радости родителей не было предела. Девочка росла и развивалась как положено, ходить начала в 9 месяцев. Но уже в год стала заметно прихрамывать. Специалисты сказали, что отклонений нет, но проблемы от этих слов никуда не ушли. Через полгода Ксюша смогла только лишь ползать. Девочку положили в больницу, врачи поставили ей страшный диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. С тех пор жизнь Ксюши стала медленно превращаться в пытку. Раньше она любила помогать маме по дому, но теперь не может делать даже этого.

— Ксюша мыла посуду, любила гладить белье, сейчас любое неосторожное движение вызывает боль, — рассказывает Александра, мама девочки. — Сидеть она долго не может, чаще лежит.

Когда то девочка могла помогать маме по дому и была очень активной — но болезнь забрала все

Когда то девочка могла помогать маме по дому и была очень активной — но болезнь забрала все

Несмотря на постоянную боль, Ксения не теряет оптимизма и остается жизнерадостной девочкой, она любит своих младших братишек и сестренку.

— Ксюша всегда играет с малышами, но из-за того, что сидит она плохо, ребята ее задевают и она падает, — делится переживаниями мама девочки. — Плачет от боли, но на детей не обижается — понимает, что это все из-за болезни.

Болезнь отнимает все радости

Проблем в учебе у Ксюши нет: занимается девочка дома и уже закончила седьмой класс. С удовольствием помогает с уроками сестренке, учит братишку азбуке — благодаря ей, четырехлетний Костя знает все буквы, немного пишет, знает все цвета.

Увы, с каждым месяцем болезнь прогрессирует, отнимая у Ксюши те немногие радости, которые есть в ее жизни.

— Раньше Ксюша каждое лето ездила к бабушке в соседнюю деревню, у них там есть большой пруд, там купаются ребятишки, и она с ними заодно плескалась. Сейчас это только в воспоминаниях, — вздыхает Александра. — Позвоночник уже настолько искривился, что Ксюша просто сложилась пополам, ребра упираются и трутся друг о друга, причиняя сильную боль.

Раньше девочка любила гулять с ребятишками, но сейчас даже выбраться из дома — большое испытание

Раньше девочка любила гулять с ребятишками, но сейчас даже выбраться из дома — большое испытание

Александра часто видит свою дочку в слезах, она постоянно жалуется на боли в спине и сердце — сдавленные внутренние органы дают о себе знать.

Помочь — в наших силах

Болезнь Ксюши Пестеревой неизлечима. Ходить девочка никогда не сможет, но в силах хирургов выпрямить ей позвоночник и дать возможность сидеть прямо, не испытывая жутких, ежедневных мучений. Сейчас у девочки из-за сжатых легких появились проблемы с дыханием.

В Московской клинике девочке должны установить специальный титановый корсет, который будет держать спину и корректировать позвоночник. Но проводить операцию надо быстро, промедление может убить девочку. Стоимость конструкции вместе с операцией выходит больше 1,3 миллиона рублей. Для матери четырех детей это неподъемная сумма. Александра обращается ко всем неравнодушным людям с мольбой о помощи.

— Я вижу, как мучается мой ребенок, и от этого мне еще больнее. Даже если моя девочка никогда не будет ходить, помогите нам хотя бы сидеть без мучений и дышать полной грудью, — просит мать Ксюши.

Если вы хотите помочь Ксюше дышать без боли, вы можете написать письмо в редакцию Ufa1 с пометкой помощь «Ксюше Пестеревой» или позвонить по телефону 8 (347) 286–51–96, вам обязательно сообщат реквизиты Ксюшиной мамы.

Ксюше очень нужна ваша помощь, чтобы избавиться от постоянной боли

Ксюше очень нужна ваша помощь, чтобы избавиться от постоянной боли

Если вы хотите поделиться своей историей, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассники», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101–84–78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
васька
4 окт 2018 в 10:49

Святая Русь...

Гостьи
4 окт 2018 в 08:43

ура! крым наш! россия вперёд! кто кроме путина! санкции нам на пользу! запад нам завидует и погряз в разврате и бездуховности! наши духовные скрепы самые высокодуховные!

Гость
5 окт 2018 в 19:25

организуйте сбор средств на первом канале!!!!!!!!!!!!!