Мама девочки из Башкирии, спасенной при родах: «Если об этом думать, я сойду с ума»

О чудесной операции, которую уфимские врачи провели на сердце новорожденному ребенку, Ufa1 писал с гордостью. Гордиться, и правда, было чем: малышка родилась недоношенной, на момент операции весила всего 1 килограмм, а ее сердечко было не больше ноготка. Вмешательство прошло успешно: хирурги наложили на незакрывшийся артериальный проток клипсу, малышка избавилась от тяжелого порока сердца, и после реабилитации должна была отправиться домой и расти на радость маме и папе. Но все вышло совсем иначе.

Корреспонденту Ufa1 молодая мама Елена Горбунова из Салавата рассказала, как борется за жизнь дочери.

Шесть месяцев боялась пошевелиться

— Первого ребенка мы ждали пять лет. Беременность была неудачной, на сроке 22 недели мы потеряли малыша. Это было горе, — рассказ Елены прерывает вздох.

Когда удалось забеременеть второй раз, девушка попыталась сделать все, чтобы сохранить ребенка: с 12 недели перестала ходить на работу, постоянно лежала в больнице. Елена боялась сделать любое лишнее движение, но на 26-й неделе дочка стала торопиться на свет.

— Ева родилась на 26-й неделе, весила всего 730 граммов, умещалась на ладошке, — вспоминает Елена. — Первые два дня даже дышала сама, а потом ее перевели на искусственную вентиляцию легких. Перенесла две операции — в месяц на сердце, и в три — на глазки. Сейчас ей восемь, но она не сидит, не встает, не берет игрушки. Скорее всего, так получилось из-за того, что Ева рано родилась и пять месяцев находилась на ИВЛ, но врачи этого не говорят.

Выписали умирать

Когда в марте Еву выписали из уфимской больницы и перевели в больницу Салавата, врачи отметили ее крайне тяжелое состояние, кислородозависимость, букет из восьми тяжелых заболеваний, среди которых — поражение центральной нервной системы, и «низкий реабилитационный потенциал», и перевели малышку на паллиативное лечение. Другими словами: мы, конечно, сделаем все, что от нас зависит, выживет, значит выживет.

Из больницы домой Ева с мамой выписались только в конце мая.

— Я понимала, что все будет неидеально, но диагнозы так и сыпались. Она практически не шевелилась, плакала беззвучно. Приходилось постоянно быть начеку, ночью я ставила будильник через каждые два часа — боялась, что она перестанет дышать, — говорит Елена.

Надежда есть

Навыками, которые другие дети постигают естественным путем — перевернуться, погулить, засмеяться, поиграть с игрушкой, сесть, сделать первые шаги — девочка может овладеть только при помощи специалистов. Это называется абилитация. Иными словами, малышку учат адаптироваться к жизни.

В конце августа Ева прошла первый курс абилитации в уфимской клинике «Любимый малыш». Как отметили врачи, за это время девочка добилась серьезных успехов:

— Яркий комплекс оживления. Пытается повернуть голову на звук. Вместе со взрослым повторяет движения и действия с предметом. Есть попытки фиксировать взгляд на говорящем. Внимательно слушает обращенную речь, следит за игрушками. На игры логопеда отвечала яркой улыбкой, хочет общаться — есть попытки ответной голосовой реакции, — вот такую позитивную характеристику написали Еве при выписке.

— Когда она первый раз улыбнулась, это было не передать словами, — с нежностью признается молодая мама. — 24 часа в сутки я посвящаю ребенку: делаю массаж, занимаюсь, как меня научили в абилитационном центре. Улучшения есть — она делает попытки сесть, стала активнее, поживее в общении, начала гулить. Немножко нас узнает, мне кажется, что речь понимает. Игрушки берет, но неосознанно, теребит, но чтобы перед собой держала — такого пока нет. Но судороги так и не проходят. Сейчас мы в поиске хорошего невролога. В этом плане очень тяжело — у нас в Салавате таких специалистов нет, а в Уфу с ней часто не поездишь — дорого, и родных там нет.

Успеть по максимуму

Курсы абилитации Еве необходимо проходить каждый месяц. И времени на это у нее в обрез: приобрести и закрепить их нужно до года, потому что как дальше будет развиваться ее мозг, врачи предугадать не могут. Пока есть позитивный отклик, нужно успеть дать ей что-то новое.

На второй курс абилитации Ева отправится в ноябре, она успевает пройти на него по президентскому гранту. А вот как будет рассчитываться за третий, Елена не знает: он стоит 50 тысяч рублей, плюс 16 тысяч нужно будет заплатить за съемное жилье в Уфе. С учетом, что в семье работает только папа, женщина начала откладывать деньги на лечение дочери уже сейчас.

— Настраиваю себя, что если постоянно плакать, она будет это чувствовать и волноваться. Я в нее верю, отношусь, как к обычному ребенку, принимаю, как есть, — вздыхает Лена. — Если об этом думать постоянно, я бы, наверное, давно с ума сошла. Просто поняла, что надо взять себя в руки: она старается, а, значит, и я могу.