Синдром безразличия

Республиканские чиновники фактически лишили детей с редким генетическим заболеванием права на жизнь. Минздрав Башкирии отказался покупать дорогое лекарство для пятерых ребят с синдромом Хантера. Региональные чиновники заявляют, что у них нет на это денег, а препарат неэффективен.

Синдром Хантера – редкая болезнь, при которой в организме не вырабатываются определенные ферменты, а из организма не выводятся токсины. У ребенка разрушаются внутренние органы, нервная система, наступает умственная деградация. Потом – мучительная смерть.

В 2006 году для борьбы с этим заболеванием было создано лекарство Элапраза. Появилось оно в США, и прошли долгие месяцы, прежде чем его хотя бы зарегистрировали в России.

Если лечение Элапразой начать вовремя, ребенок с синдромом Хантера сможет жить нормальной жизнью. Если этого не сделать, «забудет» все, чему он научился за несколько первых лет жизни: перестанет ходить, говорить, играть... Элапразой детей с синдромом Хантера уже давно и успешно лечат в США и Европе – бесплатно. В России все иначе. Принятие решения о том, лечить или обрекать на гибель, доверено региональным чиновникам. И последние не всегда признают за этими детьми право на жизнь.

Заболевание это относится к орфанным (редким), и лечить его закон предписывает за счет средств региональных бюджетов. Больных синдромом Хантера детей очень немного, но в каждом регионе России отношение к ним разное. Тех, кому повезло родиться в столице, в Московской, Калужской, Костромской области, Краснодаре, Новосибирске и Благовещенске, лечат. В этих регионах нашли средства на спасение.

В Башкирии для детей с таким диагнозом власти лишь однажды выделили деньги. В 2009 году двое ребят, Ярослав Романов из Уфы и Альфред Усманов из Стерлитамака, в течение нескольких месяцев получали спасительную Элапразу, еще один мальчик из Учалов получал ее всего полтора месяца.

За эти несколько месяцев лечения Альфред Усманов сделал невероятные успехи: начал ходить, разговаривать. Это несмотря на то, что лечение, в общем-то, началось очень поздно: мальчику уже 13. Но затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии и эпилептологии Республиканской клинической больницы №2 решил, что лечение неэффективно. Приговор был вынесен безжалостный: покупку препарата прекратить. Поводом стало то, что пациенты не адаптируются социально. Именно это и стало критерием, несмотря на явные улучшения в самочувствии детей. Лекарство, признанное эффективным во всем мире, в Башкирии таковым не считается.

«Позже мы узнали, что получали препарат в недостаточной дозировке: по решению консилиума Ярославу необходимо было три флакона в неделю, а нам выдавали только два. Во время такого «лечения» мой сын Ярослав перестал разговаривать. А позднее лекарства прекратили покупать вообще. Чиновники из Минздрава сделали вывод: дети имеют тяжелую умственную отсталость и социально не адаптируются, следовательно, медикамент неэффективен. Правительство, в свою очередь, сообщает о том, что денег в бюджете нет», – рассказывает Элеонора Романова, мама Ярослава Романова.

Для того чтобы социально адаптировать таких детей, в республике нет ни методики, ни специалистов. И самое главное: у чиновников нет желания лечить их. Между тем прерывать лечение смертельно опасно. Опаснее, чем не начинать его вовсе. И чиновники об этом знают, говорит Элеонора Романова.

«Если в бюджете Башкирии нет денег, то почему нельзя попросить помощи у Российской Федерации? Ведь Россия помогает даже другим странам. А здесь ее граждане, дети», – недоумевает она.

После того как в Башкирии было принято решение об отмене препарата, родители Ярослава многократно обращались в прокуратуру республики с требованием отменить распоряжение Минздрава РБ и вернуть детям лекарство. Однако прокуратура не находила нарушений в действиях чиновников.

Родители Ярослава от имени общественной организации, созданной в защиту детей с синдромом Хантера, живущих на территории Башкирии, подали иск в суд. Однако и Кировский районный суд Уфы, и Верховный суд РБ сочли, что Минздрав вправе не финансировать покупку лекарства.

«После смены власти в регионе прокуратура республики неожиданно вспомнила о больных детях и нашла нарушения в действиях чиновников», – рассказывает Элеонора Анатольевна.

В Кировский районный суд Уфы поступило исковое заявление прокурора республики в защиту интересов детей. Сергей Хуртин решил, что отказ Минздрава Башкирии обеспечивать детей дорогостоящими лекарствами незаконен.

Положительные для детей с синдромом Хантера решения принимаются судами по всей стране. В сентябре этого года прокуратура Новосибирской области заставила лечить ребенка с синдромом Хантера. Мать новорожденного малыша отказалась от медицинской помощи и не показывала ребенка врачам. Районный прокурор обратился в суд с иском о даче согласия на медицинское вмешательство. Ребенок будет признан инвалидом, что позволит ему получать дорогостоящее лечение за счет бюджетных средств.

Минздрав Коми суд обязал купить лекарства двум детям с мукополисахаридозом. Решение суда первой инстанции поддержал Верховный суд Коми.

В течение последних недель аналогичные судебные разбирательства по фактам нарушения прав пациентов с мукополисахаридозами прошли в Ростовской и Владимирской областях. В обоих случаях суд обязал региональные органы здравоохранения купить больным дорогостоящие лекарства.

Однако родители Ярослава не уверены, что на этот раз суд встанет на сторону больных детей. По искам в пользу двух мальчиков, Ярослава Романова и Альфреда Усманова, суды республики уже вынесли отказные решения и вряд ли захотят пересмотреть их. Сегодня неторопливая система российского судопроизводства отнимает у детей даже шансы выжить.

Еще один иск от родителей из Башкирии сейчас подан в Верховный суд РФ. Возможно, в Москве, городе, где детей с синдромом Хантера лечат, примут спасительное решение. Вот только как дожить до этого момента без Элапразы?