История 35-летней жительницы Октябрьского Регины Хадеевой не похожа на ванильную мелодраму: каждый день у жизни она отвоевывает с боем. У Регины – врожденный порок сердца и сопутствующий ему букет осложнений, который по-научному называют легочная гипертензия. Спасают только дорогостоящие препараты – одна пачка обходится в 50 тысяч рублей.
Еще совсем недавно таким пациентам лекарства выделяли бесплатно. Но правила изменились – льготу упразднили.
«Жила на лекарствах»
Регина Хадеева родилась и выросла в Ташкенте.
– Я была домашним ребенком – с пороком сердца в догонялки не поиграешь. В школе – тоже сплошные ограничения: утомляться нельзя, на субботник с классом – нельзя. Друзей особо не было, поэтому все свободное время я читала. Каждый сезон меня пичкали лекарствами – только это и спасало: появлялись силы, улучшалось настроение. Так и жила, – делится с корреспондентом Ufa1 девушка.
После института девушка переехала в Москву, а еще через два года – в башкирский Октябрьский.
Назначили... «виагру»
По словам Регины, ее жизнь зависит от препаратов. Еще в московскую пору девушку на скорой увезли в институт Склифосовского – душил кашель, стала задыхаться и синеть. К счастью, откачали. А как дальше-то жить с такими симптомами? Столичные эскулапы поцокали языками и назначили... «Виагру»: в составе препарата есть вещество, которое увеличивает приток крови.
Однако сердцу снадобье от импотенции не помогло. С горем пополам подобрали другое. И – о чудо! – состояние Регины стабилизировалось. На этом чудо-лекарстве она протянула шесть лет.
– В 2015 году препарат перестал помогать. Я тогда уже жила в Октябрьском – на лечение попала в республиканскую больницу. Мне назначили другой – за 35 тысяч рублей. Принимать его следовало по одной таблетке три раза в день.
Одной упаковки из 90 таблеток Регине кое-как хватало на месяц. Полгода женщина покупала препарат сама: взяла кредит, как могли, помогали родные.
– По идее лекарство полагалось мне бесплатно, но в списки меня не ставили, дескать, в белый список попасть сложно – не рыпайтесь, не тратьте понапрасну нервы, – вздыхает женщина.
Вскоре сердечнице улыбнулась удача: на учете в поликлинике Октябрьского с аналогичным диагнозом обнаружились еще три пациента. Одному из них препарат требовался в микродозе – четвертинка таблетки на сутки: излишками лекарства, которое товарищ по несчастью получал бесплатно, он стал делиться с Региной.
«Дожить до августа»
– Чем ближе август, тем страшнее – как буду жить дальше, просто не представляю: сейчас препарат стоит около 50 тысяч рублей. Моих запасов хватит до конца июля. Тяну лекарство, как могу – уменьшила дозу сначала до двух таблеток в день, теперь пытаюсь пить по одной. Но это не выход: от снижения дозы постоянно кружится голова, стала задыхаться, ночью не могу спать – сердце колотится, как заведенное, – чуть не плачет Регина.
А не так давно ситуация стала еще хуже – выдавать больным жизненно необходимый препарат республиканский Минздрав перестал: сказали, изменились порядки. От переживаний мама Регины попала в больницу.
К слову, на шее родных Регина не сидит. Несмотря на суровый диагноз, пытается зарабатывать сама: устроилась на полный рабочий день в фирму по продаже окон.
– В этом году мне дали инвалидность, третью группу. Да еще пожурили, мол, молодая и красивая – нечего дома валяться, нужно на работу ходить, – призналась женщина
Обращения
О том, что тот самый препарат – называется он «ревацио» – давать в Башкирии бесплатно перестали, стало известно в мае. Известие повергло в шок не только Регину, но и других людей, страдающих легочной гипертензией. За разъяснениями Регина обратилась в Минздрав РБ, президенту Владимиру Путину, Росздравнадзор и Минздрав России.
Летальный исход
В середине июня Ufa1 сообщал о гибели Ильи Борщука, у которого так же, как и у Регины, была легочная гипертензия: молодой человек погиб из-за отсутствия лекарства. Как рассказала мама Ильи Любовь Борщук, как только сын перестал получать жизненно важные препараты по региональной программе, его самочувствие ухудшилось. Дорогие лекарства заменили на более дешевый аналог, однако он не помог.
– Историю Ильи Борщука я знаю. Для меня и моих близких это было шоком. Из-за того, что нет помощи от государства, парень умер. Дешевый заменитель действенного препарата только навредил организму, и поставил точку на жизни Ильи. Это так страшно для родных и близких – всех, кто заботится о нас с детства, борется вместе с нами. Очень сочувствую его маме, – рассказала Регина.
Пока врачи-кардиологи разводят руками, люди с легочной гипертензией балансируют на лезвии ножа. Если до августа вопрос с препаратом не решится, Регина может стать следующей жертвой обстоятельств.
Компетентно
Пресс-секретарь Минздрава РБ Светлана Кускарбекова рассказала, что ведомство неоднократно обращалось к вышестоящему руководству за разъяснениями, однако ответа до сих пор нет.
– Легочная гипертензия не входит в перечень заболеваний с льготным обеспечением лекарствами, установленный федеральными документами. Действительно, с 2013 года лекарства выделяли бесплатно – за счет республиканского бюджета. В 2015 году прокуратура назвала этот механизм социальной поддержки больных не отвечающим федеральному законодательству – финансирование прекратили. Мы пытались оспорить это решение в суде, но нашу жалобу не удовлетворили, легочную гипертензию в утвержденный перечень заболеваний так и не включили. Так что возможности снабжать больных при самостоятельном лечении специфическими препаратами у нас нет, – пояснили в Минздраве РБ. – Обеспечивать пациентов со вторичной легочной гипертензией могут по заключению врачебной комиссии медучреждения.
Фото: Из архива Регины Хадеевой