Завтра, 1 декабря, Всемирный день борьбы со СПИДом. В России в настоящее время зарегистрировано около 400 тысяч человек, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, в том числе более 30 тысяч инфицировано в текущем году. По данным республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, на диспансерном учете состоит 6 088 ВИЧ-инфицированных лиц, в том числе мужчин – 4 123, женщин – 1 965.
Но в этой страшной статистике есть одна строка, которая ранит больше всего. Как говорит заведующая организационным отделом республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Нурсига Хафизова, начиная с 1987 года, в республике родились 709 детей от ВИЧ-позитивных матерей. В настоящее время состоят на учете 214 детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. 47 детям установлен диагноз «ВИЧ-инфекция». О них в большинстве своем знают только врачи. Простые обыватели стараются об это не говорить.
Недавно в Москве прошла первая региональная конференция по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии. Впервые ученые, медики и люди, живущие с этим диагнозом, из стран СНГ собрались все вместе, чтобы обсудить свои проблемы. В рамках конференции был организован симпозиум «ВИЧ-позитивные сироты».
«В нашей стране более тысячи детей с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекция, – рассказывает директор фонда «АНТИСПИД» Ольга Руднева. – Более пяти тысяч малышей находятся на диспансерном учете. Это означает, что у них в организме могут быть антитела матери. Если к полутора годам они исчезают, диагноз снимается. Если же антитела остаются, то ребенок получает статус ВИЧ-инфицированного. Каждого десятого ВИЧ-позитивного малыша родители оставляют в роддоме. Судьба этих детей вдвойне печальна: они лишены не только родительской любви, но и становятся изгоями из-за их статуса. Большинство ребят, подрастая, так и продолжают жить в домах ребенка, где воспитываются малыши до четырех лет. Их не только не хотят усыновлять, но даже не принимают интернаты. Эти дети не ходят в школу, не общаются со сверстниками, не развиваются».
Совсем недавно в российских СМИ были опубликованы цифры, что счет усыновленных детей от ВИЧ-инфицированных матерей идет пока на единицы. А это дети, у которых диагноз даже не подтвержден. Есть большая разница – ВИЧ-инфицированный ребенок или ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированной матери. Существует только 3% риска заражения ребенка от родителей.
Но в любом случае очень тяжело слышать от одной из женщин, встреченных на пресс-конференции, устроенной опекунскими семьями: «Ребенок, усыновленный мной, имеет неокончательный тест на ВИЧ...» И семья эта ничем особенным не отличается, самая обычная. И девочка... Если бы не сказали, что ее биологическая мама умерла от СПИДа, даже в голову бы не пришло, что она из неблагополучной семьи. Светлые локоны, голубые глаза на пол-лица и открытая, просто необыкновенная улыбка.
«Не то, чтобы мы специально искали такого особенного ребенка, ребенка с таким страшным диагнозом, – рассказывает мама. – Мы просто искали СВОЕГО ребенка. И так получилось, что пришли и увидели Леночку (имена, по понятным причинам изменены – прим. автора). Увидели и влюбились. И только потом нам рассказали подробности. Мы от удочерения отказываться не стали».
И единственное, что искренне удивило, что для таких приемных родителей никаких дополнительных выплат или пособий не предусмотрено. В то время как, например, в Румынии за воспитание такого ребенка выплачивают материальную помощь. Во Франции до 1992 года запрещали усыновлять ВИЧ-позитивных детей-сирот, так как тогда продолжительность их жизни была небольшой. Но с появлением антиретровирусной терапии дети имеют такие же шансы жить, как и здоровые. Чтобы найти ВИЧ-инфицированным детям приемные семьи, во Франции государство выделяет родителям-воспитателям хорошее пособие. Опыт показал, что через некоторое время большинство приемных семей стали официально усыновлять этих ребят. Это самый приемлемый выход из сложившейся ситуации и для нашей страны.
«Задача-максимум для нас – это сделать все от нас возможное, чтобы таких детей тоже стали забирать в семьи, – говорит начальник управления по опеке и попечительству администрации Уфы Милана Скоробогатова. – Они такие же дети, они ничем не отличаются от остальных и они не могут жить в резервации. Но если вслед за такими детьми в семью не придет материальная поддержка (лечение этих детей очень дорогостоящее), то эта задача становится почти невыполнимой. Дети независимо от того, инфицированы они или нет, имеют полное право жить в семье».
Пока единственное, что может гарантировать этим детям наше общество, это бесплатное лечение. Как заверили нас в республиканском центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, в рамках реализации приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения на 2006-2007 годы по компоненту «Профилактика ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявление и лечение больных ВИЧ» в РБ осуществлены поставки антиретровирусных препаратов и диагностических наборов в полном объеме, что позволит обеспечить антиретровирусной терапией и профилактическим лечением всех ВИЧ-инфицированных пациентов, нуждающихся в данной терапии.
Чтобы не заканчивать материал на такой тревожной ноте, сообщу, что Леночке диагноз «неокончательный тест ВИЧ» сняли. Последние тесты были отрицательными. Сейчас она считается полностью здоровой.